Ons rampenjaar…

2013, het had een mooi jaar kunnen zijn maar dit werd het niet. 2013, jammer genoeg een jaar waarin we weinig positieve belevenissen mee hebben mogen maken.
Begin van het jaar begon mooi, we kwamen erachter dat ik zwanger was, iets wat we graag wilde en wat we ook snel wilde na de geboorte van onze laatste en tevens geweldige zoon Pipp-Djo.
April 2013, de maand waarin mijn zwangerschap helaas een andere wending nam en een miskraam werd. Groot verdriet, veel teleurstelling en ook twijfels over het nogmaals zwanger willen worden. Veel tijd om deze gevoelens te verwerken hadden we niet.
30 April 2013, de laatste koninginnendag, de troonwisseling waarvoor een groot deel van Nederland voor de buis zat, wij ook. Ik wilde dat de kinderen dit zouden zien, ik vertelde ze dat ik het belangrijk vond dat ze dit moment mee zouden maken, het zou in de geschiedenis boeken komen dus hoe mooi is het als je later tegen je eigen kinderen kunt zeggen dat je dit moment nog op tv hebt meegemaakt, samen met je ouders op de bank.
Later die dag zouden we even de stad in gaan om wat te gaan drinken op een terrasje, even eruit, even onze gedachten verzetten en proberen het verdriet wat er was vanwege de miskraam niet de overhand te laten hebben.
We reden in de middag richting mijn vader. Mijn vader woonde sinds enkele jaren alleen in mijn ouderlijk huis aan de Kruiskamp. Hij woonde daar voorheen met mijn moeder, maar na enkele herseninfarcten van mijn moeder en tijdens haar opname in een revalidatiecentrum zijn zij helaas gescheiden.
Mijn vader en moeder waren enorm belangrijk voor me, ons gezin was enorm belangrijk voor me, de fundering van mijn leven. Sinds de scheiding van mijn ouders is die gehele fundering weg komen te vallen en stond ik er voor mijn gevoel alleen voor. Mijn moeder was zo beschadigd door haar infarcten dat ik van haar al afscheid aan het nemen was. De sterke vrouw die zij ooit was en waar ik volledig op terug kon vallen was er niet meer en nog steeds zit ik in het rouwproces van mijn moeder, die er nog wel is maar toch ook niet meer. Maar door haar verstandelijk te verliezen kreeg ik wel een veel sterkte band met mijn vader. Er was altijd al wel een band maar nu meer dan dat, we konden er ook daadwerkelijk voor elkaar zijn zonder bemoeienis van enig ander. Kortom, mijn vader werd mijn alles en zijn huis werd mijn rustpunt, en als schoonvader en Opa functioneren had hij bijna een dagtaak omdat we allemaal zo gek op hem waren. Hij was er voor ons, wij waren er voor hem.
Zo wilde we hem 30 April ook mee vragen de stad in, even eruit, ook voor hem. Want na de scheiding van mijn ouders was ook zijn gezin uit elkaar gevallen en was mijn gezin eigenlijk het enige naast een handje vol vrienden, wat hij nog had. De rest had het contact met hem verbroken omdat ze zijn keuze om van mijn moeder te gaan scheiden niet begrepen. Enkel mijn één na oudste zus en haar dochter kwamen nog weleens langs. Mijn vader was eenzaam en had verdriet en werd de laatste maanden depressief, het was moeilijk om te zien hoe zo een krachtige man zo enorm aftakelde en daarom sleepte we hem soms mee de deur uit, zodat hij even niet meer zielig en alleen thuis hoefde te zitten.
We parkeerde de auto voor zijn deur, en Pipp had gepoept dus die wilde we even verschonen, alleen had ik geen sleutel bij me. Normaal altijd maar vandaag vergeten, dus ik moest even op Franke wachten tot hij de deur open zou doen voor ons want mijn vader deed niet open.
Vreemd want normaal had hij de deur al open voordat wij de auto geparkeerd hadden, of hij zat van achter zijn computer vandaan al te zwaaien.
Maar nu niets. Ik dacht dat hij wellicht in de keuken was of in de badkamer of toilet en zocht er niets achter.
Franke opende de voordeur en de kinderen en ik met Pipp op mijn heup volgde richting woonkamer, echter bij het openen van de tussendeur kwam hij tot de vreselijke ontdekking en grootste schrik van zijn leven, en dat was dat mijn vader voorover gevallen van de bank op zijn vloerkleed lag. Wat er op dat moment met ons gebeurde is moeilijk te beschrijven, onmogelijk eigenlijk. Ik heb er inmiddels al heel veel over geschreven maar steeds weer komen er nieuwe emoties bij kijken en herinner ik me meer van die dag.
Vanaf het moment dat we hem daar aantroffen werd ons leven één grote hel.

Over het verdriet, het trauma en de pijn heb ik het niet eens. Gewoon de hele praktische zaken zorgde er al voor dat ons leven een totale chaos werd.
We stonden er helemaal alleen voor, we moesten alles regelen, en met alles bedoel ik ook alles.
Zijn huis moest binnen 4 weken helemaal leeg, en mensen die mijn vader kennen weten dat het huis helemaal vol stond, van zolder tot schuur tot kelder, overal gereedschap, overal spullen die nog weleens ergens van pas konden komen. Gelukkig was mijn zus er om ook haar steentje bij te dragen, want naast het praktische als het huis, was er ook de crematie die geregeld moest worden. Dat ging eigenlijk het snelste. Door zijn depressie had ik al vaker gesproken over de dood met hem en over wat hij zou willen. Mijn vader had vaak periodes dat hij niet meer wilde leven, maar zou zichzelf nooit iets aan doen, dat was ook zijn belofte, vooral naar zijn kleinkinderen toe.
Ik wist dus al precies hoe hij zijn crematie wilde en die was dan ook binnen een middag zo goed als geregeld.
Het huis leeghalen was daarentegen nog een behoorlijke klus. Het was een huurhuis en we hadden zelf het geld niet deze langer aan te houden dus moesten we snel te werk gaan.
Daarnaast kwamen er veel financiële zaken aan de orde, vooral veel belasting en afhandelingen van de scheiding van mijn moeder waar hij nog mee bezig was.
Bellen met allerlei instanties, betalingsregelingen treffen, zorgen dat alles goed geregeld werd zoals hij dat zou willen.
Deze verantwoordelijkheid op ons nemen was iets wat we moesten doen voor ons gevoel, we konden niet zeggen dat we afstand deden van alles en het maar overlaten aan instanties e.d.
Geld was er niet te halen bij mijn vader, daarentegen wilde de belastingdienst wel veel geld van ons zien, en andere instanties ook. Toen hij dood was wilde ze allemaal wat.
Daar gingen onze spaarcentjes…maar met liefde…echt met liefde…
Zijn zaken hier op aarde goed afhandelen voelde voor ons alsof hij het dan hierboven beter zou hebben, alsof hij eindelijk rust zou hebben.

30 April overleed hij, 7 Mei hebben we hem gecremeerd, eenvoudig, simpel, geen pottenkijkers, geen spannend verhaal maar gewoon de waarheid, de keiharde waarheid, als ik terug denk aan die dag dan voelt het goed, het was misschien wel 1 van de fijnste dagen van 2013.

Mijn miskraam was geen ruimte meer voor in mijn gevoel. Terwijl ik de oven van de crematie zelf in werking zette stond ik daar met in mijn broek een kraamverband door het bloedverlies, het was dubbel want ik voelde er niets bij.

Franke was de ziektewet in gegaan. Door het vinden van mijn vader had hij toch best een heftig trauma opgelopen, wij allemaal trouwens. Maar werken was voor hem echt geen optie. De hele dag door flashbacks van mijn vader op de vloer, de grote paarse plek op zijn hoofd, het bloed uit zijn neus en mond, alle gevoelens die erbij kwamen kijken kwamen steeds terug. Van de huisarts al kalmerende middelen gehad en een verwijzing naar een psycholoog of psychiater.
Franke onderging EMDR Therapie en dit hielp hem wel wat. Ik slikte al mijn zorgen weg met een oxazepam en een fikse slok witte wijn, ging prima, dacht ik….
En toen, nog binnen 2 weken na het overlijden van mijn vader kreeg Franke te horen dat hij zijn baan kwijt was. Hij werkte voor een detacheringsbureau bij een Amerikaans bedrijf in het magazijn maar hier hadden ze geen begrip voor zijn situatie en wilde ze hem niet meer zien.
Gelukkig had hij een contract bij het detacheringsbureau tot eind Oktober dus hoefde we ons over geld even geen zorgen te maken.
Hoe het bureau dat had geregeld met de ziektewet was hun probleem, Franke had zich netjes ziek gemeld en ook van de huisarts mocht hij niet werken.
Maar psychisch was het toch een aardige tik dat hij ontslagen werd, want hoe onmenselijk kun je zijn om iemand keihard te laten vallen als iemand zoiets vreselijks mee heeft gemaakt? We waren al zoveel vertrouwen kwijt in het leven door alles, moesten we nou ook nog het vertrouwen in de mens kwijt raken?

Na de crematie besloten we in het weekend even weg te gaan, we hadden een verjaardag in Sneek waar we heen gingen.
Het was 1e pinksterdag, 19 Mei geloof ik…toen Franke zijn telefoon ging terwijl wij op de verjaardag zaten.
Mijn zus met vreselijk nieuws. Ze had mijn moeder gevonden toen ze naar haar toe ging, op de grond in de keuken van haar appartement.
Ze was wel aanspreekbaar maar wat verward en wilde niet dat mijn zus iemand zou bellen en haar overeind zou helpen.
Maar dit lukte niet en mijn moeder verslechterde en belde mijn zus mijn oudste zus en vervolgens is de ambulance gekomen en heeft mijn moeder waarschijnlijk onderweg naar het ziekenhuis 2 herseninfarcten gekregen en epileptische aanvallen die haar bijna fataal werden.
Op het moment dat mijn zus belde lag mijn moeder kritiek en zag het er naar uit dat ze het niet zou halen.
Wij reden terug naar Amersfoort en op de terugweg voelde ik me gewoon helemaal leeg en dood van binnen.
Ze konden me net zo goed afschieten want iets voelen deed ik toch niet meer. Wat gebeurde er toch allemaal in ons leven?

We kwamen in het ziekenhuis aan en wat ik daar zag daar schrok ik zo enorm van. Als ik er aan terug denk maakt het me nog verdrietig.
Mijn moeder met een opgezwollen gezicht, mond wagenwijd open, hijgend met haar tong naar buiten, mond helemaal droog.
Ik probeerde contact met haar te krijgen maar dit lukte niet, soms enkele seconde maar ik wist niet eens of ze me wel herkende.
Ik nam afscheid van haar, ben op mijn knieën naast haar bed gaan zitten en heb haar gezegd dat het goed was zo, dat ze mocht gaan, dat Pa haar kennelijk nodig had hierboven en hij enorm aan haar zat te trekken. Ik vertelde haar hoe vreselijk ik haar zou missen maar hoeveel rust het zou geven wetende dat ze weer bij Pa zou zijn, de man van wie ze nog steeds zoveel hield.
Ik gaf haar een kus, liet de kinderen haar een kus geven, Franke gaf haar een kus en we gingen weg, een nacht tegemoet waarin we dachten een telefoontje te ontvangen van het ziekenhuis dat ze was overleden.
Maar dat telefoontje kwam niet. Mijn moeder knapte op wonderbaarlijke wijze weer op…we konden weer contact met haar krijgen, ze kon weer zien, en “ze deed het weer” en de dagen daarop ging het steeds beter.
Haar hersenbeschadiging was wel fiks groter geworden dan hij al was, evenals haar lichamelijke beperking, maar hoe zij daar in bed lag met alle beschadigingen die op de MRI te zien waren was eigenlijk een wonder.

Godzijdank hoefde we geen afscheid van haar te nemen, al hadden we er ook vrede mee gehad was het wel zo gegaan.
Maar hoe nu verder? Zelfstandig wonen kon niet meer, enkel wat thuiszorg was absoluut geen optie meer voor haar.
Mijn zussen hebben enorm veel werk gehad, en vooral mijn oudste zus heeft zich intensief ingezet voor mijn moeder haar welzijn en na diverse tijdelijke plekken heeft ze nu dan eindelijk sinds eind December haar eigen appartement in een zorghuis waar ze hopelijk tot aan haar dood kan blijven zitten.
Maar wat een weg is dat geweest en wat zie je dan een ooit zo sterke vrouw klein worden en wat een verdriet hebben we om haar gehad, en ondanks dat ik geen contact meer heb met mijn oudste zus heb ik wel echt respect voor alles wat ze voor mijn moeder heeft geregeld.

Franke ging langzaam weer aan het werk, op kantoor van het detacheringsbureau waar hij in dienst was konden ze wel iemand gebruiken dus mocht hij het daar komen proberen.
En hij had het naar zijn in en werd recruiter en office manager, of eigenlijk gewoon manusje van alles.
Zijn bazin was lief voor ons en leek begrip te hebben voor de situatie en vertrouwen te hebben in Franke en wilde hem een toekomst bieden.
Was het tij gekeerd en zouden we eindelijk een rustigere periode in gaan?
Zonder ziekte, overlijdens, geldzorgen. Want wat hierboven staat is slechts een notendop want er waren nog talloze andere “dingetjes” aan de hand.
Zorgen om de grote kinderen, om hun school, om hun gedrag en sociaal leven, zware gesprekken op school, etc etc.
Veel financiële tegenslagen die we steeds maar weer net de baas konden, maar iedere keer weer op het randje.

Het verdriet om mijn vader bleef echter groot en overheersend, ik was enorm depressief en probeerde mijn gezin draaiende te houden maar dit was echt heel zwaar.
Ook Franke had het enorm moeilijk. Zijn werk was dan nog iets wat hem op de been hield, vooral dat ze hem zo waardeerde en dit hem ook lieten weten en voelen.
Tijdens deze emotionele achtbaan besloten we ook nog eens te gaan trouwen. Want tja..je leeft maar één keer, het kan zo voorbij zijn, etc etc…
Maar vooral ook omdat we een datum hadden. 19 Augustus…de geboortedag van mijn vader. Zo zouden we hem de rest van ons leven blijven vieren.
Trouwen in het dorp waar hij was geboren in 1944, trouwen in Soest.
Op een Maandag maar dat boeide niet. En we zouden ook een “feest” geven zoals wij dat wilde.
Het laatste beetje geld wat we hadden hebben we daaraan uitgegeven. met zijn allen bbqen op een prachtige locatie en aansluitend lekker drinken en het gezellig hebben en genieten van elkaar.

Onze trouwdag was geweldig, het was een dag van loslaten van al ons verdriet en al onze zorgen, het was geheel zoals wij in gedachten hadden en meer!
Het was echt iets wat we nodig hadden en het voelde zo goed het op die datum en op die plek te doen. Het was de boost die we nodig hadden.

En toen gebeurde er iets onverwachts, ik stond in de tuin naast Noah en ineens rook ik iets wat ik alleen ruik als ik zwanger ben omdat mijn geur vermogen dan absurd hoog is.
Binnen enkele seconde besloot ik naar boven te gaan, een zwangerschapstest te doen en terwijl de urine nog door het staafje geabsorbeerd werd waren daar al 2 dikke strepen.
Maar hoe dan….dat was de vraag…
Ik was gewoon ongesteld geweest, 7 dagen lang zelfs! Hoe kon die test dan positief zijn??
Ik testte nog een keer en ook deze was positief, en toen besloot ik snel naar het Kruidvat te gaan voor een digitale Clear Blue want die kon meer duidelijkheid geven, en dat deed hij dus ook. Ik was al enkele weken zwanger…en ik snapte er helemaal niets van.
De eerste echo volgde al snel en het meest bijzondere daaraan was de eerste uitgerekende datum die we mee kregen, 30 April 2014.
Hoe was het mogelijk, de sterfdag van mijn vader.

Het was moeilijk om te rouwen en blij te zijn. De eerste weken nadat ik het wist waren echt enorm zwaar, je balanceert op zo een raar randje van verdriet en geluk dat het bijna onmogelijk is om beide een goede plek te geven.
Echter tijd om daar lang over na te denken was er niet, want vlak na het nieuws dat ik zwanger was kwam Franke zijn bazin als donderslag bij een heldere hemel met het nieuws dat ze zijn contract niet zou gaan verlengen, en dat terwijl ze die week ervoor een concept met hem had doorgenomen van zijn nieuwe contract inclusief takenomschrijving. Een week ervoor had ze vertrouwen in hem, wilde ze hem gaan klaarstomen om het echte werk aan te kunnen en wilde ze hem een kans geven om iets van zijn toekomst te maken. Dolblij waren we er toen mee. En een week later gaf ze hem de genadeslag en vertelde ze hem dat ze hem niet flexibel genoeg vond omdat hij niet bereid was in de avonden en het weekend te werken en durfde ze de stap niet met hem aan en gaf ze hem de bons.

De paniek die ons om de oren sloeg, zwanger van een vierde kind, een auto, huis, 6 katten, en talloze andere kosten, maar geen werk meer, geen spaargeld meer,..geen veilige thuishaven meer die mijn vader altijd kon bieden, alle kleine beetjes die we hadden gewoon helemaal weg.
Dus er zat niets anders op dan als een gek te gaan solliciteren, en dat deden we geheel samen.
Ik lag in bed terwijl ik niet kon slapen me suf te zoeken naar vacatures en stuurde die via mail naar hem door, hij bekeek ze zodra hij wakker werd, we schreven samen brieven, hij stelde een prachtig cv op, hij belde, ik zocht weer, het leek net een fulltime baan maar helaas zonder resultaat, steeds weer afwijzing na afwijzing en de tijd begon wel te dringen.
Vanwege zijn korte arbeidsverleden zou zijn WW maar tot Februari 2014 duren, dus er moest zo snel mogelijk een andere baan komen om niet in de problemen te komen.

Maar er was ook tijd voor andere dingen, want ondanks het werkeloos zijn, het verdriet om mijn vader, de geldzorgen, de zorgen om de kinderen en mijn moeder, was ik wel zwanger! Iets waar ik van genoot <3 Ik hou van zwanger zijn en ik hield al enorm veel van ons ongeboren kindje.

6 December 2013, de screeningsecho met 19 weken en 6 dagen. Een echo om te kijken of je kindje gezond is.
Een dag die wij nooit meer zullen vergeten.
Want nog niet zo heel lang nadat de echo was begonnen sloeg de echoscopiste haar ogen en hoofd neer, schakelde ze het apparaat uit en zei ze “Dit is niet goed jongens, dit is helemaal niet goed…” en kregen wij het alles vernietigende nieuws voor ons op dat moment en dat was dat ik zwanger was van een kindje met ernstige afwijkingen, namelijk Spina Bifida (een open ruggetje), klompvoetjes, en vergrootte ventrikels in de hersentjes, een hoofdje met een lemon shape en kleine hersentjes met zogeheten banana shape, oftewel Arnold Chiari malformatie.
Onze levens stonden weer volledig op zijn kop…onze harten moesten weer een vernietigende steek van het leven krijgen.
Waarom….waarom in hemelsnaam…waarom wij….wat hebben wij ooit zo fout gedaan dat we dit allemaal op ons pad moeten krijgen? Waarom?

Het was op een Vrijdag, we gingen direct door naar Utrecht naar het WKZ voor verder onderzoek, we kregen die dag te horen waar de beschadiging zat, wat het een beetje inhield en een vervolgafspraak voor de Maandag voor nog meer duidelijkheid.
Het enige wat ik kon doen was verdoofd voor me uit staren. Zwanger van een jongetje, iets wat we eigenlijk niet wilde weten maar nu ineens wel…want we wisten niet wat we zouden gaan doen. Stoppen of doorgaan…
Maar nog geen 24 uur later waren we er al vrij snel over uit dat stoppen geen optie was. De locatie van zijn open ruggetje die we toen te horen kregen L5 S1 was voor ons geen reden de zwangerschap te beëindigen.
Echter wilde we er wel alles aan doen om onze zoon een zo goed mogelijk leven te geven, en zo kwamen we ook uit bij een optie die ons gegeven werd namelijk Foetale Chirurgie.
Een operatie in de baarmoeder waarbij het ruggetje van ons ongeboren kind gesloten zou worden, dit om verdere schade te voorkomen en de functie die hij nu nog had te behouden, en tevens met de mogelijkheid dat de Arnold Chiari zich zou omkeren en de kleine hersentjes weer terug zouden gaan naar de schedel ipv afzakken naar de nek en daarmee de kans op een waterhoofd verminderen, of het plaatsen van een shunt/drain na de geboorte.
Ik schrijf het nou heel kort op maar het was een behoorlijke stap die we hebben moeten nemen, want het is niet niets, het is bijzonder zwaar.

Voor mij een hele zware ingreep met vooral na de operatie een zware tijd met zware medicatie, en alle risico’s van dien.
De baby kunnen verliezen tijdens de operatie, of daarna weeën die niet meer te stoppen zouden zijn waardoor je de baby daarna verliest, maar ook het verliezen van vruchtwater, vervroegd breken van de vliezen, een vroeggeboorte, hoorde allemaal tot de risico’s.

Na de operatie volledige bedrust voor de moeder, in mijn geval nog zo een 11 weken.
Wat in zou houden voor Franke dat hij niet zou kunnen gaan werken, wat voor ons als gezin in zou houden geen inkomen en rondkomen van mijn WAO uitkering met hopelijk een toeslag waardoor we op een maandbedrag van zo een 1050 euro zouden komen.
Geld mocht voor ons geen reden zijn niet te kiezen voor deze operatie, geld mocht onze zoon niet weerhouden om een eventueel betere toekomst tegemoet te gaan.
Dus hebben we geld ook geen rol laten spelen in onze keuze, het heeft alleen wel constant zijn handen om onze keel en begint steeds harder te knijpen.

14 Januari werden onze zoon en ik geopereerd in Leuven, een succesvolle zware operatie waarvan ik voorspoedig herstelde.
Ik mocht na een week opname naar huis met de instructies dat ik echt niets mocht doen.
Ik ging naar huis maar het ging niet goed. Ik verloor vruchtwater en had pijn, harde buiken en was onrustig.
Dit resulteerde in opname in het WKZ en daar zou ik de rest van mijn zwangerschap moeten blijven en met 37 weken zou ik een keizersnede krijgen.

De onrust thuis zorgde er ook voor dat het niet ging zoals we hadden gewild. Vlak voor de operatie nog een fikse aanslag nog van mijn vader zijn belasting, maar gelukkig waren daar hele lieve mensen die ons daarmee hebben geholpen. Want we hadden echt geen cent! Brenda, Marije en Martijn nogmaals enorm bedankt!
Kort daarna weer een fikse financiële tegenslag ook nog van mijn vader. Wat is dat met instanties dat ze pas een jaar later kunnen rekenen en daarvoor niets van zich laten horen.
En natuurlijk onze eigen rompslomp. Kunnen we nog wel boodschappen doen, en zo ja wat kunnen we halen, geld van onze spaarpas van de Hoogvliet gebruiken om boodschappen te doen, en dan ineens weer allemaal zieke katten en torenhoge dierenartskosten, het leek gewoon niet op te houden.

Dit was allemaal niet positief voor mijn zwangerschap, en ondanks dat ik in het WKZ lag en in goede handen was kwam daar toch meer vruchtwater en uiteindelijk op de verjaardag van mijn moeder, 2 Februari begonnen daar mijn weeën. En die waren niet meer te stoppen. Ik was 28 weken en 1 dag zwanger.
Ik kreeg een spoed keizersnede vanwege troebel vruchtwater, onder volledige narcose en met 28 weken en 2 dagen werd op 3 Februari om 00:18 onze zoon geboren met 1250 gram en de naam Ben-Vido wat “Welkom” betekent. Want welkom is hij zeker!! Alleen hadden we het liever niet zo vroeg gezien.

Inmiddels is Vido 3 weken oud en ligt op de Intensive Care van het WKZ (NICU). Ondanks zijn prematuur zijn en zijn Spina Bifida doet hij het met soms wat kleine hobbeltjes best goed. En dat is eng om te zeggen want na het afgelopen jaar hebben wij dus echt geen vertrouwen meer in het leven en vrezen we dagelijks voor dat van hem en dat is niet overdreven. Als je zo vaak onderuit geslagen bent durf je niet meer in het leven te vertrouwen en zijn we zo enorm bang dat ook Vido van ons afgenomen zal worden.
We hebben zo enorm bewust voor zijn leven gekozen en hij is zo enorm welkom…hem van ons afnemen….dat zou onmenselijk zijn, dat zou ons volledig kapot maken.
Maar het is een angst, een gegronde angst, want hij is niet alleen prematuur, hij heeft ook een ernstige afwijking/handicap dus zal dubbel zo hard moeten vechten.

En terwijl hij ligt te knokken daar in zijn couveuse blijven wij door knokken als ouders.
Tijdens dit alles werd ook Franke zijn Pake (Opa) weer zieker en moesten we ook hem verliezen.
11 Februari is hij overleden en 17 Februari zijn we naar Drachten gegaan voor zijn begrafenis.
Onze laatste eer betuigen, want Vido is in goede handen op de NICU en na afloop kunnen we weer naar hem toe, Franke kwam al niet veel in Friesland bij zijn familie, dus dit was het laatste wat hij nog kon doen voor zijn Pake, maar ook iets wat hij kon doen voor zijn moeder, haar steunen want zij steunde ons ook al zo enorm de afgelopen periode en nog steeds.

Zo past ze met regelmaat op, net als Harald dit doet en Fenna en ook Tiny is er veel voor ons geweest de afgelopen weken.
En zo kunnen we met regelmaat ook samen naar Vido toe.
We willen minimaal 2 keer per dag naar hem toe en minimaal 1 keer per dag buidelen want dit is enorm goed voor hem.
Oppas regelen is erg moeilijk, gelukkig kan Pipp op Maandag, Dinsdag en Donderdag bij Els terecht, een lieve vriendin die we hebben gekregen van mijn vader 😉 en dit geeft ons op deze dagen in ieder geval de mogelijkheid 1 keer samen te gaan.
De rest is een kwestie van wat een ander ons kan aanbieden.

Daarnaast lopen we tegen praktische zaken aan als benzinekosten en parkeerkosten. We krijgen omdat het ziekenhuis niet meer dan 50 KM van ons huis ligt geen vergoeding van onze ziektekostenverzekering voor het vervoer. En als we 2 maal per dag gaan is dat 18 euro aan benzine en parkeerkosten.
Parkeren ben je in ieder geval 75 euro per 28 dagen zelf aan kwijt, alles wat daarboven zit binnen die 28 dagen kunnen we declareren bij het WKZ.
We hebben inmiddels berekend dat ons vervoer naar Vido ons zo rond de 475 euro per maand gaat kosten. Er bestaat een mogelijkheid dat we volgend jaar iets terug kunnen krijgen van de belasting maar dit is ook nog onzeker want dan moet die aftrekpost er wel in blijven, en we willen niet ondankbaar klinken maar wat heb je aan een teruggave in 2014 als je nu zonder geld zit.
Want hoe betaal je het als je geen geld meer hebt?
Ik kreeg een herinnering van de school van Micah dat ik de ouderbijdrage nog niet had betaald, 64 euro ofzo..het enige wat ik denk is…hoe…
Noah zou gaan paintballen met school, kosten boven de 30 euro….hoe moeten we dat betalen?
We willen niemand tekort doen maar op dit moment weten we niet eens hoe we de boodschappen van volgende week gaan betalen.
Ik verwonder mezelf over het feit hoe we het nu steeds voor elkaar krijgen.
Nog even dit verkopen, nog even achter dat aan, steeds alle kleine beetjes bij elkaar rapen om weer vooruit te komen.
En niet te vergeten de lieve hulp van vrienden en familie, maar ook voor hun houdt het een keertje op natuurlijk want niemand heeft een bodemloze put met geld.

Het zijn zorgen die je niet wilt hebben, je wilt gewoon naar je kind kunnen zonder al deze zorgen, je wilt in de auto stappen, niet na hoeven te denken over die benzine die erin gaat en je zoon laten voelen dat je er voor hem bent.
Maar wat als ons geld straks echt helemaal op is? Als we niet meer kunnen tanken? Wat als er weer onverwacht een rekening op de deurmat ligt?
We hebben geen schulden, ik wil dat zo enorm graag zo houden want ik heb zoveel jaar wel met schulden geleefd.
En als het moet dan moet het…maar ik wil het niet omdat ik niet eens weet hoe we er weer uit moeten komen.

Franke gaat straks als Vido stabiel is een parttime baan zoeken, het houdt wel in dat we maar 1 keer per dag naar hem toe kunnen omdat ik geen rijbewijs heb maar ook ivm Pipp. Die mag niet bij Vido omdat hij de waterpokken nog niet heeft gehad en opvang is er ook niet voor hem.
Nou zijn de NICU en een peuter sowieso niet echt een goede combinatie, eigenlijk gewoon niet.
Maarja voorlopig is Franke nog thuis en dat is ook nodig.

Op dit moment gaat het niet heel goed met ons, we houden ons sterk en doen wat we moeten doen maar de achtbaan waar we vanaf begin December in zitten wat betreft Vido begint langzaam zijn tol te eisen.
Het laatste wat je wilt is dat in een periode als deze je ook nog eens verder van elkaar af komt te staan, maar omdat je zo gewezen bent op elkaar is je partner ook degene met wie je het makkelijkste ruzie krijgt, of die je dingen gaat verwijten, of je nou wilt of niet. Dus je vecht niet alleen voor je kind, voor je gezin, maar ook voor je huwelijk want je wilt hier wederom samen sterker uitkomen. Dat moet, want je wilt een warm nest zijn voor het moment dat Vido thuis komt.

Het is enorm vermoeiend allemaal, vele tranen hebben al gevloeid onderweg naar Utrecht maar nog vaker als we van Utrecht af kwamen. Vooral veel vraagtekens over hoe we het moeten gaan redden, maar het geen wat de laatste tijd eigenlijk veel naar boven komt is de vraag “Waarom wij??”
Toen we gisteren tot overmaat van ramp ook nog eens Funanya, onze lievelingskat in moesten laten slapen wisten we het helemaal niet meer.
Niet alleen het grote verdriet van haar moeten missen, maar je denkt op zo een moment ook praktisch, iets wat je helemaal niet wilt maar automatisch zo gaat.
Want haar in laten slapen is ook een grote kostenpost, iets waar we normaal altijd geld voor apart hebben staan, ons kattenpotje, maar dat is ook al op dus moest het van onze bankrekening en dat deed pijn.

Onze harten worden constant heen en weer geslingerd tussen verstand en gevoel en af en toe weet je gewoon niet meer welke keuze het beste is om te maken.
Want hoe vaak komen we wel niet thuis ’s avonds na een lange dag NICU en moeten we nog koken en zou je het liefst chinees halen, of een patatje, of even pizza bestellen maar dat kan ook niet en om de kinderen nou iedere dag brood te geven is ook weer zoiets. Dus sta je ook nog eens in de keuken en voor we eten is het laat, erg laat.
Het eist zijn tol ook bij de kinderen, maar ook hun beseffen zich dat we door moeten, maar ook hun vertrouwen in het leven krijgt een behoorlijke knauw.
Ze krijgen met dingen te maken waar niet heel veel kinderen mee te maken krijgen zo jong.

Het doet mij als moeder pijn dat ik ze niet kan geven wat ze nodig hebben, zowel materialistisch als gevoelsmatig.
Noah stond vorige week voor me met een foto van zichzelf, ze was met vriendinnen wat winkeltjes in gegaan en had een leuke outfit gepast.
Alles bij elkaar 25 euro. Ze vroeg er niet om, maar het laten zien van de foto was ook een soort vragen om…
En ik had haar met alle liefde die outfit willen geven, net zo goed als ik met alle liefde met Micah naar de kapper wil, maar het kan gewoon niet.

Ik had al bedacht dat ik wellicht alle auto dealers van kleine goedkope auto’s hier in de omgeving ga aanschrijven met de vraag of we de komende maanden geen auto van ze kunnen lenen, dat hun er reclame opplakken en wij er dagelijks mee naar het WKZ rijden. Zelf de benzine betalen dat wel, maar het scheelt al enorm in benzinekosten dan.
Het zal niet realistisch zijn maar wellicht als ik even de tijd kan vinden doe ik het toch deze week.
We moeten iets!

Bij het geboortekaartje zit een brief, deze verwijst onder andere naar deze pagina.
We hebben in de brief gevraagd of de mensen die in hun gedachten hadden ons (Vido) een kraamcadeautje te geven in deze gedachten zouden willen omdenken.
Ik heb nog nooit letterlijk om geld gevraagd in mijn leven, ik ben nog nooit op iemand afgestapt om te vragen “Heb jij geld voor mij? Geen lening maar gewoon geld dat ik je niet terug kan betalen.”
Dit is voor het eerst dat we dit wel doen, dat ik dit doe.
Want als je iets voor ons had willen kopen of als je aan ons geld had willen uitgeven, al was het maar aan zoiets “goedkoops” als een kaartje sturen waarvoor je tegenwoordig ook al snel een paar euro kwijt bent is onze vraag of eigenlijk wat we willen zeggen, “Doe dit niet alsjeblieft.”
Wij kunnen iedere euro hard gebruiken om de komende maanden door te komen, wij kunnen iedere euro hard gebruiken om te kunnen parkeren, om te kunnen auto rijden, om naar Vido te kunnen gaan en daarnaast ook onze gezin draaiende te kunnen houden. Huur betalen, gas, elektra, water, verzekeringen, boodschappen, internet, en dat soort zaken. Al het overbodige hebben we al opgezegd, weggedaan, etc etc, maar om door te kunnen gaan moeten we nog veel meer stappen terug doen alhoewel we voor mijn gevoel met ons rug tegen de muur staan en geen stappen terug meer kunnen maken.

We weten hoe moeilijk het zal zijn om geen cadeau te kopen maar een bedrag te storten, want al vaak komt er een gevoel van ongemak bij kijken. Hetzelfde als je prijskaartje nog aan een cadeautje zit.
Je wilt niet dat men een bedrag ziet, uit angst dat men de grootte van het bedrag gaat koppelen aan wat je voor iemand over hebt. Geld is en blijft altijd een schaamtepuntje.
Ik durf in alle eerlijkheid te zeggen dat wij het vanaf deze maand moeten gaan redden met 1050 euro, want zo hoog gaat mijn WAO uitkering worden met toeslag.
Om aan het wettelijk minimum te komen zouden we een uitkering aan moeten vragen bij de sociale dienst, echter na telefonisch contact is ons al gezegd dat Franke sowieso een sollicitatieplicht heeft maar dat het ook goed kan zijn dat ze vanuit de bijstand wellicht tijdelijk werk voor hem hebben. Maar dit is dus geen optie op dit moment. Dus wij kiezen er heel bewust voor om het de komende maanden zonder dat stukje extra te doen en wellicht kan Franke ergens werk vinden voor een uurtje of 3 per dag om dat stukje in ieder geval aan te vullen.

Maar goed, daar gaat het nu niet over…het gaat om onze vraag om het kraamcadeautje te storten op onze rekening in plaats van te kopen in een winkel.
En geloof me, wij zijn zo enorm blij met iedere gift en zullen echt niet denken “jeetje dat is weinig” , echt niet gewoon.
Zie het als een envelopje wat onderaan de kaart staat, iets wat zo normaal is om te vragen tijdens verjaardagen, examen, bruiloft, etc, maar kennelijk wel heel vreemd is op het moment dat er een kindje geboren word.
Spullen hebben we al, we hebben immers een zoon van net 1,5.

Ons helpen om hulp te vinden is ook welkom. Zoals ik hier boven schreef over die autodealers aanschrijven, dat soort hulp is ook meer dan welkom.
We zijn vaak te moet om bij thuiskomst nog achter de computer te zitten en concreet dingen te zoeken of op te pakken.
Alles wat op facebook e.d. verschijnt is vanaf de mobiele telefoon, tijdens de autoritjes, of als de ene zit te buidelen, tijdens het kolven, dat soort momenten.
Zodra onze billen de bank raken sluiten onze ogen niet veel later.

Maar heb je een goedkope auto te leen voor de komende maanden die ook motorisch goed is dan lenen wij hem met liefde, kun je ergens iets voor ons regelen is dat ook goed, praktische zaken zoals een duo wagen waar Joyce Tito naar op zoek is kan ook mee geholpen worden. Omdat Vido bijna zeker door zijn spina diverse allergieën heeft is ons aangeraden op zoek te gaan naar een wagen met zo min mogelijk plastic verwerkt in de delen waar hij met zijn huid contact mee kan hebben, dus een wagen zonder al teveel plastic delen.

Een lieve facebook vriendin Wil die liever geen geld geeft bedacht iets heel praktisch en voor ons heel fijn en regelde met onze vaste Pizzeria Pizza Sandro dat we er een tegoed hadden staan waardoor we er 4 pizza’s konden bestellen voor als we een avond geen zin hadden om te koken. Ook heel lief bedacht en enorm gewaardeerd.

Maar vooral de bijdrage in onze autokosten zijn op dit moment noodzakelijk om ervoor te zorgen dat ons verdere huishouden niet verder in de problemen komt.
Wij zijn echt met ons rug tegen de muur, en mensen die denken dat ik dan wel even met het openbaar vervoer zou kunnen gaan en dat Franke gewoon gaat werken die moeten even verder kijken dan hun neus lang is.
Want ookal is het niet nodig en is me dat ook al diverse malen gezegd, toch doe ik het nog 1 keer.

Als Franke werkt houdt dit in dat ik enkel met behulp van anderen naar Vido kan gaan.
Ik heb vervoer nodig van ons huis naar Vido, ik heb iemand nodig die op Pipp wilt passen, en niet voor eventjes want als ik op de NICU ben dan duurt dit wel eventjes.
Bezoek is toegestaan op de NICU maar het enige wat bezoek kan doen is naast de couveuse staan en een beetje naar hem kijken.
Aanraken e.d. mag niet, maar bezoek mag ook niet bij de verzorging van Vido zijn, ook niet bij het buidelen, dit is enkel voor de ouders.
Mee rijden naar het WKZ is dus heel lief maar ook uren wachten en als oppas ook uren oppassen.
Zou ik met het OV moeten heb ik sowieso oppas voor Pipp nodig maar ben ik ook bijna 8 euro kwijt om heen en terug te gaan, en daarnaast moet ik verplicht een bepaalde tijd daar blijven omdat de bus  maar 4 keer per dag gaat.
Daarnaast heb ik nog een zoon die thuis een boterham eet. Overblijven is geen optie want dit is te duur, dit zou een extra kostenpost zijn van 7,50 per week.
Hij kan soms best alleen zijn broodje eten maar we hebben niet alleen Vido maar ook de rest van ons gezin wat we niet willen maar ook niet kunnen verwaarlozen.
Alleen in de avond naar Vido gaan is ook geen optie, 1 keer per dag gaan houdt in dat de verzorging, het buidelen, gesprek met de verpleging hoe het nou gaat, in één keer moet en we dus echt tot laat weg zijn en ook hier komt weer oppas voor Pipp bij kijken.
Welke manier we ook bedenken en bekijken, het is geen optie.
En voor ons iets wat erg belangrijk is, we hadden de keuze al gemaakt dat Franke thuis zou blijven, want ik zou tot April volledige bedrust moeten hebben had Vido nog in mijn buik gezeten, we vonden dat geld geen optie mocht zijn Vido niet te kans te bieden die we hem geboden hebben met Foetale Chirurgie, dus we kozen er bewust voor dat Franke pas in Mei weer zou gaan werken.
Het enige verschil is dat we dan de extra benzine en parkeerkosten niet hadden gehad.

Dus we hopen dat er begrip is, dat men niet komt met oplossingen die we zelf al hadden bedacht maar niet blijken te werken, hoe goed dan ook bedoeld.
Om een lang verhaal kort te maken, als je ons wilt helpen dan kun je dat doen door praktisch iets voor ons te kunnen betekenen zonder dat wij hier zelf tijd en energie in hoeven te steken, maar vooral door jouw kraamcadeau over te maken op onze rekening. En later…later als alles weer redelijk normaal is…dan willen wij iets moois gaan bedenken om iedereen te bedanken.
We zouden heel graag strakjes een Kraamfeestje willen geven op de locatie waar we ook ons Trouwfeest hebben gegeven, bij Daphne in de Kas, alleen dit keer een soort van American Style omdat we de hapjes en drankjes niet kunnen betalen hahaha, maar die locatie, mooi weer, ons gezin compleet…het zou prachtig zijn als we dat kunnen realiseren voor alle mensen die ons nu helpen en steunen.

Een bedrag overmaken kan op rekeningnummer:

NL76 SNSB 0915 4607 34
t.n.v. D.D. van den Broek
Middellandse Zee 90
3825WS Amersfoort
o.v.v. jouw naam en adres en de naam Vido

Onze dank is groot, heel groot!

15 thoughts on “Ons rampenjaar…

  1. Pingback: Ons Rampenjaar & onze prachtige zoon Ben-Vido | DebZ

  2. Pingback: LUNA’S HART IN ACTIE - LIFELOG van Luna - sinds 2001

  3. Beste Debbie,, ik zou graag een hart onder de riem willen steken maar ik geloof niet dat ik iets kan zeggen wat niet een enorm understatement is. Ik heb een bijdrage overgemaakt. In de hoop dat het je een dag dichterbij jullie kind brengt. Sterkte.

  4. Wat een heftig verhaal. Financieel kan ik helaas niet helpen, maar heeft iemand je al eens op stichting leergeld gewezen? Die kunnen vaak helpen met kosten zoals ouderbijdrage, schoolreisjes enz. Dan zijn dat alweer een paar rekeningen minder om je druk om te maken. Misschien daarnaast een idee om bij maatschappelijk werk of shv een gesprek aan te gaan, die weten vaak precies welke (lokale) regelingen er zijn.
    Super veel sterkte

  5. Wat een verhaal…
    Alle beetjes helpen, en ik zag op Luna ‘r site (via waar ik hier terecht kwam) al veel mensen die iets gedoneerd hadden en ook van mij komt er wat aan. Sterkte!

  6. Ook ik heb het niet erg breed en zou jullie financieel niet kunnen helpen.
    Hebben jullie al eens geïnformeerd bij de voedselbank, dan hebben jullie de zorgen van de boodschappen even niet en hier in Amsterdam kunnen ze jullie ook de weg wijzen, waar je terecht kunt voor vrijstelling en ondersteunende fondsen en stichtingen die jullie kunnen helpen.
    Want er moet toch ergens hier in Nederland een potje zijn, die mensen in jullie situatie kan helpen.
    Heel veel kracht en sterkte de komende tijd en hij ons op de hoogte!

  7. Hoi,

    onze dochter heeft 6 maanden in het WKZ gelegen door vroeggeboorte , 540 gram was ze .
    6 maanden en ook wij hadden het niet breed, maar in het WKZ bij de NiCu konden wij uitrij kaartjes krijgen, elke dag 1 behalve het weekend omdat je dan voor een eurp parkeert… ik weet niet of het nog steeds zo is, maar toendertijd wel , wij kwamen vanuit dronten naar utrecht elke dag en dus kregen van de Ziektekostenverzekering terug, dit kan je declareren vanaf een bepaald aantal gereden kilometers..wij konden twee keer declareren omdat nienke op 10-10-2011 geboren werd dus 2011 en pas op 23–3-2012 naar huis kwam dus 2012.. daarom hadden we dus 2 jaar stukken ..
    dat kan bij 1 bepaalde ziekte kosten verzekeraar wij hebben het bij Zilveren kruis achemea gedaan unive deed moeilijker,
    en ja ook van de belasting kan je een deel terug vorderen ..
    ik wil jullie heel veel sterkte wensen , en in het WKZ ligt je echt echt het beste! mensen met Kennis!
    Sterkte!

  8. Ik heb mijn dochtertje verloren nadat ze met 34 weken geboren. De ergste dag van mijn leven. Het was bij de 20 weken echo ook mis en we waren bij het wkz voor een punctie. Alles was prima en ons meisje zou prima kunnen leven met de dingen die anders zijn afwijkingen vind ik een naar woord! Elke dag controles en opnames in zowel wkz als Nijmegen.
    Wij hadden allebei geen werk maar het geld hebben we overal en nergens weg gehaald. De dag van bevalling ging het al mis wat een gewone controle was liep uit in een spoedoperatie. Vervolgens moesten we na Nijmegen voor de nicu. Ons meisje was dan 34 weken oud maar 30 weken oud in de groei. Dus 36 cm en 1600 gram.
    Het ergste vind ik nu omdat ik zo uitgeput was van alles dat ik niet genoeg naar mijn prachtige dochter heb gekeken. De doktoren hadden dit niet verwacht anders was ik constant bij haar. De volgende avond moest ze geopereerd worden. Wat wij natuurlijk goed vonden want alles voor ons meisje. Toen werd ik met spoed gehaald omdat ze het niet zou overleven. De enigste en eerste keer dat ze in mijn armen lag is het moment dat ze overleed.
    Het is zo belangrijk om na je kindje te gaan. Ik snap dat het duur is voor ons ook elke dag €30. Maar ik leef nu met het schuldgevoel dat ik niet genoeg die ene dag mijn dochter heb bekeken.
    Ondanks dat dit niet voorspeld was.
    Ik loop ook bij de psycholoog en ben nu weer zwanger maar het is verschrikkelijk moeilijk en je voelt je giga alleen. Dit type is voor mij al heel wat. Maar ik wil je gewoon zeggen laat alsjeblieft het geld geen rol spelen. Want je krijgt er spijt van als het evt verkeerd gaat. Heel veel sterkte!!!

  9. Wat een verhaal wat n boel pech en tegenslag…
    Ik zat met tranen in mn ogen en heb gedeeld op fb
    lk dacht alleen nog wel ‘waarom de katten er niet uit’ ik snap qua emotionele binding ed alsof het je kindjes zijn, maar in jullie geval zou ik dan toch kiezen voor iedere euro die je kunt besparen op voer, ontworming, ontvlooiing, kattenbakkorrels, dierenarts, etc
    Ik zal ook n kleinigheidje storten als ik geld teveel had hadden jullie zeker meer gekregen
    Heel sterkte komende tijden

  10. Ik heb niet veel tijd om te reageren maar op de laatste twee reacties wil ik toch graag reageren.
    Wij laten geld juist geen rol spelen, laat dat heel duidelijk zijn. Dat staat ook in diverse stukken geschreven. Vanaf onze keuze om voor foetale chirurgie te gaan kozen we ervoor dat mijn man thuis zou blijven om voor mij en het gezin te zorgen. Die keuze is zo gebleven nu Vido er is alleen is het nou om bij hem te zijn. Het enige wat wij wilde waren onze vrienden, kennissen en familie vragen geen cadeaus te kopen maar het geld wat ze daarvoor wilde gebruiken te storten. Net als je voor je huwelijk graag geld wilt. Mensen met hun hart op de juiste plek en die onze situatie schrijnend vinden helpen ons nu en doen zo hun bijdrage, bijvoorbeeld de mooie oproep van Chantall. Wij hebben 4 kinderen en zijn 2 lange keren per dag bij Vido en zullen dit blijven doen.

    Cindy, onze katten gaan de deur niet uit. Het zijn onze kindjes niet maar onze huisdieren, onze hobby, onze Cattery, en zij worden onderhouden van het geld zij zelf opgebracht hebben door met hun (kleinschalig) te fokken. Door hun kattenpotje konden wij de afgelopen maand doorkomen.

    En onze situatie is niet oneindig. We hopen in Mei weer met zijn allen thuis te zijn en hopelijk kan Franke dan weer werken. Ons leven zal voorgoed veranderen dat is een feit, maar we hopen niet voor altijd in het ziekenhuis te zitten 😉

    Maar deze twee dingetjes wil ik wel graag duidelijk hebben.

  11. Ik ken jullie helemaal niet maar werd via Facebook door een vriend op jullie verhaal gewezen. Ik heb ook een bijdrage gestort vanmorgen en zal jullie verhaal blijven volgen, heel veel sterkte!!!!!!

  12. Wij gaan direct iets overmaken. Omdat alle beetjes helpen, omdat het verschrikkelijk is dat onze maatschappij niet voldoende bied in dit soort situaties. Het heeft geen meerwaarde om te gaan klagen over onze maatschappij en niets te doen….. Omdat we zelf ook de maatschappij zijn. Heel veel sterkte en succes… Groet Rene Gosse en Karin Jurriaans

  13. Lieve mensen,

    ik geef best wel veel geld aan arme mensen in de hele wereld. Mensen die het buiten hun schuld slecht hebben. Chantall v.d. Heuvel maakte me opmerkzaam op dit verhaal en ik heb al geld over gemaakt op jullie rekening. Omdat ik nog leef (een wonder) en alle geluk van de wereld heb. het is jullie van harte gegund.

  14. Soms heb je gewoon een beetje hulp verdiend. In jullie geval is dat nu… Ik ken jullie niet maar kom hier via Chantall, die ik al jaren volg.
    Ik wens jullie heel veel sterkte en doe een bescheiden duit in het zakje. Hoop dat nog de nodige mensen zullen volgen…

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *