Oh no, let’s go…

Ik zie ons nog zitten, 3 jaar geleden. Aan onze keukentafel voor ons eerste “keukentafelgesprek” met de WMO. De aanvraag voor een douche/toiletstoel. We hadden geen idee wat we konden verwachten. Uiteindelijk werd het best een heftige eerste kennismaking met iets waar we de rest van ons leven nog veel mee te maken zullen krijgen. Of in ieder geval totdat Vido oud genoeg is om zijn zorg zelf te regelen.

“Houden jullie er rekening mee dat jullie in de toekomst ook weleens zouden moeten verhuizen?” vroeg onze WMO consulente.

Lacherig deden we over deze vraag. Verhuizen? Echt niet!

“Mijn vader tilde mij zelfs op mijn 12e nog naar boven als ik weer eens op de bank in slaap was gevallen. Dus dat gaat ons ook wel lukken met Vido.” zei ik.

De consulente keek ons bedenkelijk aan. Deed een greep in haar tas en toverde een rolmaat tevoorschijn.

“Hebben jullie er bezwaar tegen als ik even het één en ander opmeet?”

We lieten haar haar gang gaan. Ze begon de trap te meten, het toilet, de gang, de badkamer en uiteindelijk de tuin. Ik had geen idee waarom.

Ze noteerde de afmetingen en ging weer zitten.

“De douche/toiletstoel gaat passen. Maar een traplift past hier echt niet. Een woonunit in de tuin is ook geen optie want dan houd je geen ruimte meer over. Jullie zullen echt goed na moeten gaan denken over verhuizen. Als jullie willen kan ik alvast een verhuisnoodzaak aanvragen?”

Het duizelde even voor mijn ogen en ik keek haar bedenkelijk aan om vervolgens te bedanken. Toen ze weg was keken Franke en ik elkaar aan en dachten we allebei hetzelfde. Verhuizen? Echt niet. We redde ons prima zo. En op dat moment konden we ons ook echt niet voorstellen dat we ooit uit onze huidige woning weg zouden moeten.

Nu drie jaar later heb ik het gevoel dat we een HBO studie aan het volgen zijn waar maar geen eind aan lijkt te komen. We zijn zo vaak in het diepe gegooid en hebben zoveel zaken moeten regelen. Moeten knokken voor het welzijn van je kind. Aanvragen de deur uit. Termen leren waar we nog nooit eerder van hebben gehoord. Handtekeningen moeten zetten onder zoveel formulieren. Medische handelingen geleerd en verricht waarvan we nooit voor mogelijk hielden deze ooit te leren of laat staan uit te voeren. En dan zijn we pas drie jaar verder. Ik heb diep respect voor ouders die dit al vele jaren nog veel intensiever doen. (Carolien, Gitte)

Het slokt je leven enorm op. Vaak zonder dat je het je beseft houdt het je dag en nacht bezig. En samen met de zorg voor de rest van het gezin is het bijna een 24/7 taak. En ik schrijf dit niet om te klagen want het is gewoon ons leven. Zoals een ieder zijn of haar leven heeft en de invulling daarvan. Maar wat ik zelf soms moeilijk vind zijn periodes zoals deze, waar ik nu persoonlijk in zit.

Want drie jaar verder zitten we toch wel in één van de meest intense tijd ooit. Foetale chirurgie, 100 dagen ziekenhuis, alle ritjes revalidatie, ziekenhuis, fysio, afspraken, etc etc. Zelfs bij elkaar opgesomd waren ze niet zo heftig als dit.

Vido is gelukkig in goede gezondheid. Voor zover dat kan dan in zijn situatie. Ik besef mij maar al te goed dat we tot zo ver veel geluk hebben gehad. Of hij eigenlijk. Natuurlijk zijn er wel wat zorgelijke dingen, maar het had allemaal ook veel heftiger gekund.

Maar vanaf 9 November wordt ons leven gewoon totaal beheerst door de naderende verhuizing. Leven we al drie maanden een raar ongestructureerd leven met bizar veel afspraken. Vido gaat binnenkort school starten. Daar is een hele intensieve periode aan vooraf gegaan. Wederom een strijd die niet zonder slag of stoot is gegaan. Waarvoor enorm veel credits naar mijn man gaan. Die zich keihard heeft gemaakt om deze weg succesvol te bewandelen. Ik hobbelde een beetje achter alles aan. Deed wat ik kon maar dat bestond uit niet veel meer dan noodzakelijke e-mails versturen en informatie vergaren. Deze week de laatste afspraken en dan kan een zeer belangrijke periode in Vido zijn leven van start.

Maar in de afgelopen drie maanden moesten we ook keihard bikkelen om ons gezin in het ongestructureerde toch wat structuur en duidelijkheid te bieden. Om ervoor te zorgen dat we niet uit elkaar zouden vallen.

Maandag en Dinsdagochtend klust Franke in het huis. Na de lunch gaat hij op Maandag en Dinsdag met Vido naar De Hoogstraat revalidatie. Ik probeer hier thuis alles draaiende te houden. Haal Pipp op van school, doe de was, koken, schoonmaken etc etc.

De rest van de week is Franke zoveel mogelijk in het huis. In je ééntje en soms met wat hulp een huis opknappen wat enorm gedateerd is is geen makkelijke klus. Zeker niet als je steeds weer op dingen stuit die niet eerder zijn opgevallen. Dingen die je zelf niet op kunt lossen en waar de woningbouw zijn handen vanaf trekt. Mijn vader is een groot gemis in dit hele traject. En ik zeg eerlijk, de boel hier thuis draaiende houden gaat mij ook niet altijd even gemakkelijk af. Zeker niet nu ik zowel mentaal als fysiek erg geconfronteerd word met mijn beperkingen. Met mijn chronisch ziek zijn.

En als Franke thuis komt, we gegeten hebben, hij Vido gaat spoelen, ik hier opruim, en daarna alle kleintjes op bed liggen. Dan ben ik moe. Doodop. En hij ook. Op de bank vallen we in slaap om vervolgens wakker te schrikken en naar boven af te taaien. En dat dag in, dag uit.

Het is moeilijk uit te leggen hoe zwaar het is. Want ook mentaal vergt het heel veel van ons. Ik heb weleens in bed gelegen en gedacht dat ik helemaal gek werd. Want midden in de nacht schrik ik vaak wakker en dan wil ik niets liever dan verder slapen. Maar lukt het gewoon niet.

Ik weet nog hoe ik een paar weken geleden totaal in paniek schoot en voor het eerst sinds tijden weer een heftige paniekaanval had. Mijn hoofd wilde maar niet stoppen met paniek zaaien. We hadden die week een Pgb herindicatie. Een kinderverpleegkundige kwam hier thuis om de zorg van Vido in kaart te brengen. Er stonden afspraken bij de Hoogstraat om de overgang naar school verder te regelen. Ik kreeg te horen dat ik een nierbekkenontsteking had. Franke had een afspraak op school om de komst van Vido te bespreken. In het nieuwe huis waren diverse dingen aan de hand die we niet zelf opgelost kregen en waar we een vakman voor moesten zoeken. Djix haar kiezen kwamen door en was alleen maar aan het huilen, huilen, huilen. Ik zag overal beren op de weg en het was één groot drama. Verstoppen kon ik mezelf niet. Want we moesten deze periode toch door komen. Maar ik voelde me zo uit elkaar getrokken. Alsof er aan ieder ledemaat door een ander persoon getrokken werd en er in ieder oor talloze mensen stonden te schreeuwen die allemaal iets van me wilde.

Uiteindelijk hebben we het allemaal overleefd. Bleken sommige beren echt wel realiteit te zijn. Maar met doorzettingsvermogen en nuchter verstand zijn we er doorheen gekomen.

En nu is het bijna Februari. En waar ik drie jaar geleden niet geloofde dat we ooit zouden gaan verhuizen zit het er nou toch echt aan te komen. Over een week of 3 is de aanbouw af. En half Maart is ook de carport af. Ondertussen heb ik nog steeds het gevoel dat er aan alle kanten aan me getrokken word. Ik voel me machteloos als het gaat om het huis. Gefrustreerd dat de aanbouw zo snel en goed gaat maar de vergunning van de nokverhoging is ingetrokken omdat de juiste tekeningen niet op tijd zijn aangeleverd. Kostbare tijd is er verloren gegaan en wij konden niets anders doen dan langs de zijlijn staan. Het zure nieuws tot ons nemen en proberen een ander plan te bedenken.

Godzijdank hebben talloze mensen ons onwijs gesteund en kunnen we nog een aantal maanden dubbel wonen overbruggen, maar zonde is het wel. Enorm zonde. Maar slopend ook. In mijn hoofd heb ik al zoveel dozen ingepakt. Kamers ingericht. Ben ik zo vaak naar de stort gereden omdat ik alles had opgeruimd. In het huis doet Franke boven de laatste klusjes die hij kan. Plintjes leggen, beschadigingen in het schilderwerk bijwerken. De zoldertrap gronden. De verwarmingsbuizen moeten nog geschilderd. En zo langzamerhand naar beneden werken. Er gaat onwijs veel tijd in zitten en nu ze beneden de kozijnen aan het verbreden zijn kan er ook niet veel door ons gedaan worden. Het geeft echt een enorme bende. Je wilt niet weten hoe vies het huis op dit moment is. 🙁

Maar het wordt ook steeds meer ons thuis. We kunnen niet wachten om in de afrondende fase terecht te komen. Gordijnen uitkiezen en ophangen. Lampen ophangen. Eind Maart wordt beneden de vloer gelegd. En zo nadert het einde. Het einde van een periode waarin ik er bijna dagelijks wallen en rimpels bij heb zien komen. Een periode waarin Franke niet alleen 30 werd, maar er ook eindelijk minimaal zo oud uit is gaan zien 😂. We zien er moe uit. We zijn het ook. Deze achtbaan is genoeg geweest.

Ons sociale leven was al niet veel maar ligt op dit moment totaal op zijn gat. We trekken het gewoon niet. Soms vind ik het antwoorden van een whatsapp, sms of messenger berichtje gewoon al teveel moeite. Ik kan me er niet op concentreren en wil het ook niet. Liefst knal ik alle apps van mijn telefoon af. Zoveel behoefte heb ik aan “even helemaal niets”.

En ik voel me wel schuldig hoor. Maar ik weet ook dat de echte die-hards het wel begrijpen. Het komt wel weer. Maar eerst moet dit project. Deze nummer 1 prioriteit. Dat moet af. En daarna verwacht ik dat wij weer heel langzaam zullen ontpoppen. Uit zullen bloeien tot de frisse, fruitige, mooi gekleurde bloemen die we ooit waren. En daar kijk ik naar uit. Daar heb ik zin in. Maar tot die tijd bescherm ik mezelf en ook Franke een beetje voor dat waar we nog niet aan toe zijn. En dat is niets persoonlijks. Maar gewoon zelfinzicht. We zijn niemand vergeten. Uit het oog is niet uit het hart.

Maar de afgelopen drie jaar hebben toch wel zijn tol geeist. En voor dit laatste stukje hebben we even alle kracht nodig die we nog hebben. Het moet vanuit de tenen komen.

Maar dat is het allemaal dubbel en dwars waard. Good things come to those who wait. But better things come to those that work for it.

❤️ We zijn er snel weer. ❤️

One thought on “Oh no, let’s go…

  1. Ik volg je/jullie en leef inmiddels al heel wat jaartjes mee en sinds jullie de stap hebben moeten zetten om toch te gaan/moeten verhuizen hoop ik zo hard dat jullie daar weer een beetje de rust en geluk terug krijgen die jullie zo hard verdienen.
    Soms baal ik wel eens dat ik niet dichter bij woon want zou jullie zo graag willen helpen 😘
    Nog even een paar maanden bikkelen, heel erg veel succes en sterkte daarmee 😘😘😘

Comments are closed.