Het zuigt me leeg.

Ik zit er vandaag even helemaal doorheen. Ik heb een beginnende longontsteking, mijn energieniveau is bizar laag, en mijn zorgen en frustraties bizar hoog. Ik voel van alles tegelijkertijd. Boosheid, frustraties, verdriet, maar vooral wanhoop.

Het huizen gedoe blijft maar voortzetten en ik voel steeds meer weerstand. Maar ik voel me ook onbegrepen en ongehoord. Alsof we tegen een stel dovemansoren praten. En het maakt niet uit of dat nou de onderste tak van de gemeente is of de bovenste tak. Bij allen zie ik “horen, zien en zwijgen” aapjes voor me.

Onze mail naar de wethouder heeft niets opgeleverd. Althans, geen vooruitgang. Het zorgde ervoor dat zij de mail doorstuurde naar iemand die er meer verstand van zou moeten hebben. En die iemand belde vandaag en zei zelf dat ze er helemaal zo een verstand niet van had. Of we niet beter met iemand van de wmo konden gaan praten. Nou, door de wmo en hun onbegrip zijn we juist bij u uitgekomen beste mevrouw.

Ik heb zelf het gesprek niet gevoerd, ze had Franke aan de telefoon. Maar zijn verslag naar mij toe deed mijn bloed al koken. En waar ik normaal gesproken al mijn boosheid om kan zetten in energie gebeurde er nou niets. Ik lag op de bank, had het gevoel in foetus houding te willen liggen en viel verdrietig in slaap. Om half vier ’s middags. Daarna moest ik aan mijn schoonmoeder denken die gisteren vol energie in de woonkamer haar ideeën opperde om vervolgstappen te ondernemen. Ik reageerde wellicht niet heel vriendelijk op haar, maar haar energie en enthousiasme komen zo niet overheen met hoe wij ons voelen. En dat komt echt niet alleen door de paar maanden dat we hier nou mee bezig zijn. Maar met veel meer andere zaken. Waren we hier met 100% kracht ingestapt dan waren we op dit punt nog lang niet moe gestreden. Maar dat is natuurlijk helemaal niet aan de orde. We waren al moe. En verdrietig. En nog veel meer dan dat. We hebben voor deze strijd begon al zoveel strijd geleverd. En…het is gewoon FUCKING IDIOOT dat je voor het welzijn van je al zieke/gehandicapte kind STEEDS WEER zoveel strijd aan moet gaan.

De simpelste dingen, kilometervergoeding voor revalidatie, aanvraag van noodzakelijheden zoals een douche/toiletstoel, rolstoel, rolstoelbakfiets, driewieler, loopondersteuning, zelfs medicatie. Er verloopt bijna nooit iets soepel. Iedere maand wel weer is er iets waar je achteraan moet gaan. Het is werkelijk letterlijk en figuurlijk doodvermoeiend. En daar zijn nou school bij gekomen, een eventuele woning, gezondheidszorgen. 

Van de week hadden we het over de keuze. De keuze die wij kregen over het wel of niet voortzetten van de zwangerschap. Een keuze tussen leven of dood voor Vido. Nog altijd staan we volledig achter onze keuze. Nog altijd zullen wij ouders die voor dezelfde keuze staan adviseren een zwangerschap voort te zetten. Maar nu (pas) drie jaar verder moeten we ook eerlijk zeggen dat het behoorlijk wat van je vergt. Maar je gaat iemand toch niet adviseren een zwangerschap af te breken omdat de gezondheidszorg soms te wensen over laat of omdat de wet maatschappelijke ondersteuning veelal gewoon zuigt. 

En ja het kan altijd erger…maar een ieder draagt wat hij dragen kan en we kunnen onszelf niet vergelijken met anderen. Iedere situatie en iedere persoon is uniek. Jij bent mij niet en ik ben jou niet.

Maar terugkomend op ons huis verhaal. Het komt er eigenlijk op neer dat we terug bij af zijn. 

Kwijtschelding van de eigen bijdrage kunnen we wel op ons buik schrijven. We kunnen onze “unieke” situatie voorleggen bij Stadsring 51, wat we ook gaan doen, maar opleveren zal het waarschijnlijk niets. 

Oh en of we wel wisten dat er in Amersfoort mensen waren die wel 20 jaar moesten wachten om in dergelijke woning te mogen wonen. Waarop Franke reageerde met , “Maar ik wil er helemaal niet wonen. Ik zou liever blijven wonen waar ik nu woon. Ik had liever gezien dat Vido gezond was geweest en we helemaal niet hoefde te verhuizen.” 

En de wmo zou zogenaamd op een akkoord van ons zitten te wachten? Akkoord op wat? Op een plan dat niet concreet is? Waarvan nog de vraag is unit of aanbouw? Waar nog een veel te kleine slaapkamer in staat? Een bergruimte ervoor zorgt dat we met onze fietsen niet meer voor ons huis kunnen komen? Akkoord my ass. En als je al een akkoord zou willen moet je dat wellicht gewoon letterijk vragen.

Tja onze WMO consulente was toch wel wat verbaasd over onze stap. Maar hoe kun je eigenlijk verbaasd zijn als je het verhaal terug leest? Als je leest dat je wellicht inderdaad niet zo goed luistert naar de partij waarom het draait maar meer bezig bent met het zo goedkoop mogelijk een niet passende oplossing leveren.

De volgende stap? Een gesprek met wellicht iemand anders van de wmo. Er zou nog een terugkoppeling komen. Ik heb er geen trek in. Echt niet. Ik weet dat we naar deze woning moeten verhuizen. Ik ben verliefd op dit huis. Maar ik wil gewoon niet meer. Ik wil niet meer moeilijk. Ik wil niet weer moeten verdedigen. Moeten strijden. Ons verhaal vertellen. Dubbeltjes omdraaien. Mijn strijdlust is (even) weg. Ik kan en wil niemand onder ogen zien. Ik wil gewoon iemand die het begrijpt. Die ziet dat dit verhaal zo snel mogelijk een positief eind moet krijgen. Dat het nergens op slaat dat wij inmiddels onze zoon op de eettafel katheteriseren, dat onze auto opslag is voor zijn rolstoel en rollator, dat zijn fysieke toestand verslechterd doordat de ruimte voor hem beperkt is. Dat we hier in huis zo enorm veel spanning hebben om deze situatie dat het gewoon niet leuk meer is. 

Want wanneer gaan we verhuizen? Een vraag die dagelijks voorbij komt. Welke kamer krijg ik? Passen mijn spullen wel? Passen onze spullen wel? Kunnen we nog op onze geplande vakantie? 

Jongens, we hebben geen idee. Weten jullie wel dat er mensen in Amersfoort zijn die 20 jaar moeten wachten op zo een woning? Wees geduldig! 😐

#wmo #amersfoort #gemeenteamersfoort #spinabifida #wmoamersfoort #aangepastewoning

One thought on “Het zuigt me leeg.

  1. Helaas te herkenbaar, andere gemeente oudere zoon met ongediagnostiseerde spierziekte en wmo consult dit al 9mnd in standje vertragen staat. Wij hebben koopwoning gelijkvloers ivm rolstoelgebruik gekocht. Badkamer is niet aanpasbaar dus moet aanbouw komen. De hele academisch medische wereld is het met ons eens, wmo consult schakelt verzekeringsarts in. Die ook in ons voordeel adviseert. Intussen gaat hij achteruit en strijden wij ons letterlijk en figuurlijk een breuk (heb hernia)

Comments are closed.