Even gevloerd.

Het is een lange tijd geleden dat mijn chronisch ziek zijn zo de kop heeft opgestoken. Sinds Maandag lig ik bijna hele dagen op bed. Soms even iets kleins tussendoor doen zoals een was opvouwen of ophangen. Dingetjes die Franke niet makkelijk afgaan. Of zoals gisteren toch even willen koken omdat ik anders de kip weg kon gooien. Maar al snel ben ik daarna bekaf. Ik merkte aan alles dat ik al een tijdje een stap terug moest doen. Maar dat ging gewoon even niet. Maandag nog half de dag doorgekomen maar ’s avonds klapte ik in. Zelfs gewoon nadenken lukte niet meer. Ik had alweer twee nachten amper geslapen omdat mijn hoofd aardig malende was. En ik voelde Dinsdagochtend gewoon dat het niet meer ging, hoe graag ik ook wilde. Gelukkig voelde Franke het ook goed aan en kon ik na het maken van de broodjes voor de kinderen weer terug naar bed. Althans, zijn exacte woorden waren, “Jij gaat zeker straks weer terug naar bed? Je ziet er zo verlept uit.”

Altijd even aardig die man van me. Maar hij had wel gelijk. En inmiddels vertoef ik dus al een aantal dagen in bed. En het moeilijkste van alles vind ik dat ik weer even met mijn neus op de feiten wordt gedrukt. Ik ben al jaren chronisch ziek, maar met een aanpassing her en der weet ik me prima te redden. Maar nu ik merk dat uitrusten en in bed liggen echt even het enige medicijn is in combinatie met paracetamol, besef ik me gewoon weer dat het niet altijd “goed” kan blijven gaan.

Ik vrees weleens dat er een dag komt dat dit de rest van mijn leven gaat worden. Ik ken meerdere ME/CVS patiënten die bedlegerig zijn geworden. En dat is wel het laatste wat ik wil. Maar ik merk dat de rust boven en in bed me goed doet. Alleen vind ik het moeilijk dat te accepteren. Ik vind het moeilijk als ik hoor dat er beneden van alles gebeurt en ik daar geen partij van uitmaak. Dat ik de controle uit handen moet geven en blij moet zijn met de dingen die Franke overneemt. En niet moet zeuren als er niet op mijn manier gestofzuigd wordt, of als er stof ligt op de kasten en vensterbanken en de plantjes wat dorstig zijn. Ik ben dankbaar dat hij me mijn kopje koffie op bed komt brengen en mijn yoghurt ontbijtje. En ik rustig de puf kan verzamelen om te gaan douchen. En om daarna weer even te liggen om energie op te doen voor een wasje of misschien wel het water geven van de plantjes.

Ik ben vaak stil over mijn ziek zijn omdat er veel negativiteit over bestaat. En ik zeg eerlijk dat ik soms ook weleens denk dat iedereen maar te pas en te onpas roept dat ze fibromyalgie of ME/CVS hebben. Nog zonder dat ze ooit bij een arts zijn geweest, maar simpelweg omdat ze een klachtenlijstje op het internet langs zijn gelopen. Ik snap dan ook wel dat er veelal gedacht wordt dat men het verzint.

Toen ik heel wat jaren geleden mijn eerste klachten kreeg werd het gegooid op overgewicht. Ik was immers ook topzwaar. Maar aan alles voelde ik dat dit niet het geval was. Gelukkig had ik destijds een bijzonder fijne huisarts (die inmiddels met pensioen is) die mij goed kende en mijn verhaal ook. We hadden nogal een bijzondere band, want ik durfde nooit naar de huisarts. Hoe ziek ik ook was. Het was zelfs een keer zo erg dat ik al een week doodziek thuis op de bank lag met een abces zo groot als een ei bovenaan mijn bilspleet. Ik kon niets meer eten, drinken, had koorts, en was echt dood en doodziek. Mijn oudste zus kon het niet meer aanzien en belde de huisarts en dwong me mee te gaan in de auto. Slechts een paar uur later lag ik op de operatietafel en had ik enorm veel geluk dat het abces niet van binnen open was gesprongen. Het gat wat ontstond door het verwijderen heeft ervoor gezorgd dat ik een jaar lang moest herstellen omdat hij niet dicht wilde groeien. Wat een nare tijd was dat.

Maar goed, als ik iets echt niet meer trok dan schreef ik mijn huisarts Dokter Fokkema een brief. Heel gedetailleerd. En gooide daarin ook schaamteloos al mijn emoties. Deze brief ging op de post en voelde dan als een enorme opluchting. Behalve de dag of dagen daarna. Want zodra de huisarts de brief binnen kreeg las hij hem altijd aandachtig en belde hij me altijd op. Er bestond toen nog geen e-mail. Nee echt niet. 😂 En ik vond dat altijd zo erg en schaamtevol, want welk normaal persoon schrijft nou zijn of haar huisarts? Maar goed…het zorgde er wel voor dat hij mij door en door kende en ook echt inzag dat mijn klachten inderdaad niets met overgewicht te maken hadden. Of misschien een klein beetje, zoals mijn zere knieën 😬. Dus zo kwam ik bij de internist terecht en de reumatoloog en ging het balletje rollen.

Ik weet nog dat ik zwanger was van Micah en toen wederom bij de internist kwam ivm zwangerschapsdiabetes en hoe naar deze man was. Hij geloofde niet in fibromyalgie en ME/CVS. Hij had me destijds al heel snel naar de reumatoloog gebonjourd en me het advies gegeven dat ik maar veel moest gaan wandelen. Dat deed hij ook en daar voelde je je heel fit bij en viel je van af. Lul.

Maar tijdens mijn zwangerschap ging het dus behalve die diabetes heel goed met me. Zelfs zo goed dat ik zelf begon te twijfelen aan de diagnose. Veel was er nog niet bekend over ME/CVS. Dus ik kwam bij hem, hij zag mijn omvang en één van de eerste dingen die hij zei was “Nou ik kan wel zien dat jij mijn advies niet hebt opgevolgd.”

Ook hallo.

Dus ik vertelde hem dat ik dat inderdaad niet had gedaan maar dat ik sinds mijn zwangerschap wel bijna klachtenvrij was. Dus dat het wel apart was dat ik nog even dik was maar ik toch vooruit was gegaan qua gezondheid. En de co-assistent die erbij was zei toen dat dat te maken had met mijn zwangerschapshormonen en progesteron. En dat die er wel degelijk voor kunnen zorgen dat het veel beter gaat met patiënten zoals ik.

Ha! Daar had meneer de internist niets meer op te zeggen. Maar dat bleek dus wel te kloppen zo bevestigde de reumatoloog. En zo is ook gebleken in al mijn verdere zwangerschappen.

Maar goed, moraal van dit verhaal ben ik inmiddels alweer kwijt hahaha. Ik wilde gewoon even schrijven dat het ruk gaat. En dat ik daar van baal. Maar wel enorm geniet van de rust die ik kan nemen ondanks dat we een druk gezin hebben met de nodige zorg. Dus ik kijk veel terug van diverse tv programma’s waar ik gewoon de afgelopen tijd de puf niet voor had om ze te kijken in de avond. En “My City” (een spelletje op mijn iPad) groeit ook lekker. Met grote regelmaat krijg ik visite van Djix die met haar iPad of al haar poppen bij me komt liggen. En als ik naar beneden kom als de jongens thuis van school zijn dan krijg ik standaard de vraag van Vido, “Ben je niet meer ziek Mama?” Schatje.

En Franke geniet ook wel van de rust geloof ik. Althans, dat zei hij ook letterlijk 😝. Want nu kan hij alles op zijn eigen tempo doen zonder dat ik hem opjaag 🖕🏻.

Dus misschien moet ik er nog maar een weekje aan vast plakken, aan dat bed liggen.

2 thoughts on “Even gevloerd.

  1. Lieve Debbie.
    Laat je lekker verwennen door Franke. je hebt het verdiend.
    Ik lig vanaf maandag ook al op de bank en slik voldoende paracetamol.
    Tussendoor net genoeg puf om even boodschappen te doen.
    Geniet jij lekker van Djix die geregeld bij jou komt.
    Dikke knuffel en tot snel Roos

Comments are closed.