B(en)-V(ido)

1511807_10202973949526755_617417423_n

Na een miskraam eind April 2013 en een daarna heftige tijd m.b.t. het overlijden van mijn vader was het zwanger worden even niet iets wat prioriteit had.
Toch was daar ineens in September een positieve zwangerschapstest. Onmogelijk was ons gevoel…ik was immers nog gewoon ongesteld geweest.
Maar toch was het zo…zwanger…de eerste uitgerekende datum die we te zien kregen was 30 April 2014, de sterfdag van mijn vader, wat bijzonder.
En bijzonder bleef deze zwangerschap.

6 December tijdens de screeningsecho met 19 weken en 6 dagen stond ons leven even stil.
Er werd ons verteld dat het kindje in mijn buik een ernstige afwijking had, namelijk Spina Bifida, een open ruggetje.
Alsof de wereld even stil staat, je de aarde onder je voeten voelt verdwijnen en je hart stopt met kloppen.
We hadden al zo enorm veel ellende achter de rug…was dit een hele foute grap??
Maar nee dat was het niet, diezelfde dag kwamen er meer onderzoeken, een echo in het WKZ en aan het eind van de dag wisten we wat ons kindje had, maar niet waar we aan toe waren.
De bedenkdagen gingen officieel in maar binnen 24 uur wisten wij al dat dit kindje bij ons welkom zou zijn.
En “Welkom” werd ook zijn naam, Benvido en omdat wij graag een dubbele naam wilde werd het Ben-Vido met roepnaam Vido.

Wat hebben wij een weg afgelegd jongetje in de korte tijd dat we wisten van jouw bestaan in mijn buik tot aan jouw geboorte op 3 Februari 2014 na 28 weken en 2 dagen in mijn buik te hebben gegroeid.
14 Januari gingen wij samen naar België en lagen we in het UZ Leuven om geopereerd te worden.
Voor mij was het enkel het openen van mijn buik en naar buiten halen van mijn baarmoeder en die ook open maken, en voor jou was het het sluiten van jouw ruggetje, dit om ervoor te zorgen dat er geen verdere schade aan jouw ruggenmerg en zenuwen zou plaats vinden en we daarmee het proces zouden stoppen en het zou blijven bij het geen wat al was “aangericht”
Een operatie waar veel risico’s aan vast zaten maar risico’s die we bereid waren te nemen omdat als alles goed zou gaan het voor jou zou betekenen dat je er een beter leven door zou krijgen.
Wij kozen voor jou voor het leven, wij dachten nog zonder jou te kennen dat je sterk genoeg zou zijn het leven aan te kunnen met Spina Bifida, maar we wilde ook graag het beste voor je wat erin zat, en deze operatie leek voor ons het beste. We wisten dat we je zouden kunnen verliezen, maar iets gaf ons het gevoel dat het alles of niets moest zijn.

Jij onderging de operatie hartstikke goed, en ik ook. Het was heftig maar samen deden we het super en was iedereen zo trots op ons. Volgens de artsen mochten we zelfs niet als voorbeeld gebruikt worden omdat men anders te licht over de operatie zou denken.
We weren geopereerd door Dr Jan Deprest (UZ Leuven), Dr Martin Meuli (Childrens Hospital Zurich) , en Dr Alan W Flake (Childrens Hospital Philadelphia)

Na een week mochten we naar huis met de orders strikte bedrust te houden. Moeilijk voor mij als moeder, maar noodzakelijk om jou zo lang mogelijk in mijn buik te houden.
Helaas ging het thuis mis en waardoor precies weten we niet. Was het te druk? Heb ik teveel gedaan? Was er iets in mijn buik niet goed?
We weten het niet precies. Mijn gevoel zegt dat het te druk was, teveel spanning, te weinig ontspanning en toch teveel gedaan.
Ik leg de “schuld” niet bij de operatie neer, wel bij mezelf en de situatie.
Want ik begon na wat harde buiken ook vruchtwater te lekken en wat troebele afscheiding en na een week thuis te zijn geweest werden we opgenomen in het WKZ om daar verder te rusten.
En dat ging op zich goed, toen ik ineens vroeg in de morgen tijdens het letterlijk niets doen het idee had dat ik zonder het te weten in mijn bed had geplast.
Er lag en grote plons vruchtwater en helaas waren mijn vliezen nu echt gebroken. Eerder zat er slechts een lekje.
We werden goed in de gaten gehouden en jij deed het net als de rest van de zwangerschap, zelfs na de operatie, echt hartstikke goed in mijn buik en ook mijn baarmoeder, jouw tijdelijke huisje hield zich rustig.

2 Februari kwam daar verandering in, alles leek rustig maar na wat visite en een leuke verrassing van vriendin Ilse kwam daar ineens verandering in. Was het toch te druk geweest voor me?
Want na regelmatige harde buiken werd het nu toch echt. Ik stelde mijn gevoel de hele tijd uit. Ik stelde Papa wel op de hoogte maar was ook in ontkenning dat mijn lijf echt begonnen was met een bevalling.
Toen de verpleegster zei dat ik Papa toch wel moest gaan bellen of smsen dat hij moest komen besefte ik me pas dat het me niet ging lukken om jou nog langer in mijn buik te houden, al wilde ik dat met iedere vezel in mijn lijf.
Het was tegen half 11 toen hij aan kwam en inmiddels was het al een chaos in onze privé kamer. Artsen liepen in en uit, mijn weeën werden steeds heftiger en ik probeerde met man en macht alles weg te puffen en alles te stoppen maar het lukte me niet en ik voelde me zo machteloos en waardeloos. De arts mocht niet kijken of ik al ontsluiting had omdat mijn vliezen gebroken waren, wel kon ze eventjes kijken met een speculum of er iets gaande was en daar zag ze al dat ik ontsluiting had en ook het vruchtwater had een rare kleur, een kleur die ze niet kende.
Na dat eenmaal gezien te hebben zei ze “We gaan hem eruit halen, het wordt een sectio…”

Ik geloof dat wij helemaal in shock zaten…maar veel tijd om in shock te zijn was er niet want mijn weeën kwamen heel erg snel op elkaar en we werden binnen mum van tijd klaar gemaakt voor de O.K.
Ondertussen kreeg ik tot 2 maal toe nog extra hele sterke weeënremmers toegediend. Ik lag de schudden op mijn bed van de bijwerkingen, een hartslag torenhoog en al mijn ledematen die ik niet meer onder controle had. Tussen neus en lippen door kregen we ook nog eens te horen dat het onder volledige narcose zou zijn. Ik voelde zoveel teleurstelling, zoveel verdriet en ik maakte me zulke grote zorgen om jou. Dit was niet de bedoeling, we zouden iedereen laten zien dat die foetale chirurgie een eitje was, dat we glansrijk de 37 weken zouden halen en dan slechts een paar dagen ziekenhuis nodig hadden om vervolgens een redelijk normale kraamtijd thuis tegemoet te gaan, even genieten voor de chaos die de Spina met zich mee zou brengen aan ziekenhuisbezoekjes e.d. zou beginnen.

Maar niets van dat alles werd ons gegund. We werden naar de O.K. gereden, om 23:45 voelde ik een enorme persdrang en zei ik “oohh ik moet persen” en zei de anesthesist tegen me “dan ga je nu slapen…” en ik kon nog snel uitbrengen dat als ik wakker werd ik eerst wilde horen of jij nog leefde ja of nee.
Voor mijn gevoel werd ik 5 minuten later wakker met de woorden “Je bent moeder geworden van een prachtige zoon en naar omstandigheden doet hij het goed” , en ik kon alleen maar huilen.

Welkom op de wereld Ben-Vido, 8 weken en 5 dagen te vroeg tot onze keizersnede datum en 11 weken en 5 dagen tot de uitgerekende datum.
Op Maandag 3 Februari om 00:18 uur kwam jij ter wereld met een geboortegewicht van 1260 gram.
En daar lag je dan in de couveuse, zo klein, zo kwetsbaar, maar zo mooi en hoe cliché het ook klinkt…in onze ogen perfect.
Het enige waar ik van schrok was hoe hoog jouw beentjes in de lucht zaten en hoe hoog de spierspanning vanuit jouw heupen was waardoor je je benen niet omlaag kon doen.
Maar we hadden gelukkig al gelezen dat dit tijdelijk kon zijn en met fysio en gipsen weer allemaal “normaal” kon worden.
Het is alleen niet het beeld dat je hebt van een pasgeboren kindje, die horen in foetus houding opgekruld te liggen, niet stijf met hun benen in de lucht.
Maar na dat beeld snel aangepast te hebben in mijn hoofd zag ik enkel een enorme knokker maar met zo een vreselijke uitstraling van ontspanning over hem heen, een bepaalde rust die wilt zeggen “het komt wel goed..”

Je ademde bij geboorte zelfstandig, kon plassen en poepen, het enige wat je niet kon en kan is het bewegen van je tenen en voeten. Misschien komt dit nog maar het kan ook zijn dat je dit nooit zou kunnen.
Op zich wel een tegenvaller omdat je in mijn buik zo bewegelijk was en die beweging er ook leek te zijn, maar alle dingen die je wel kon waren veel belangrijker.

De eerste week was vreselijk. Niet voor jou, want jij lag het super goed te doen daar in de couveuse, maar was wel vreselijk voor ons, slopend. Je word overal op voorbereid, ook op de dood, iets waar we ons helemaal niet op voor wilde bereiden maar wat wel moet. Het kwam hard bij ons binnen, want de woorden of dat er gekeken zou worden of we de behandeling voort moesten zetten of niet waren geen woorden waar wij ons op hadden voorbereid.

Er volgde een alles bepalende MRI en de dag erna een gesprek met de neuroloog van het Spina Bifida team. Ik heb geen oog dicht gedaan de nacht ervoor, de dag ervoor was helemaal een hel, wat voelde wij ons vreselijk. We waren zo ontzettend bang dat de uitslag niet goed zou zijn en we afscheid van jou moesten gaan nemen.
Maar godzijdank was het gesprek positief en was die keuze niet eens aan de orde!

Jouw MRI liet zien dat de korte weken na de operatie ervoor gezorgd hebben dat jouw Arnold Chiari Malformatie (jouw kleine hersentjes die richting jouw ruggenmerg waren afgezakt) bijna geheel omgekeerd was, dus dat jouw hersentjes weer terug gegaan zijn naar waar ze horen te zijn. Dit neemt voor een kindje met Spina Bifida de kans op het krijgen van een waterhoofdje (mits deze er nog niet was) aanzienlijk af. Jouw ventrikels (holtes in de hersenen waar zich vocht bevindt) waren in de baarmoeder al iets vergroot maar nog niet zorgwekkend, dus nog geen waterhoofd.
Dus met deze goede vooruitgang zou het misschien wel kunnen betekenen dat je geen drain of shunt in jouw hoofd nodig hebt om het overtollige vocht wat zich kan opstapelen in die holtes af te voeren.
We houden er rekening mee dat je alsnog een drain/shunt nodig zal hebben maar wat zou het mooi zijn voor jou als dat niet nodig is.
Dit omdat dat hulpmiddel ook kan zorgen voor veel problemen, met name ontsteken, verstoppen of andere vervelende dingen waardoor hij niet meer goed werkt en vervangen moet worden.
Jouw MRI liet ook zien dat je in bepaalde delen van je benen wel gevoel en beweging hebt maar ook delen hebt waar dit niet het geval is, zoals jouw kleine voetjes.

We weten inmiddels van ervaringsdeskundigen, namelijk ouders van kindjes die hetzelfde hebben, dat deze ontwikkeling nog kan komen naarmate je ouder wordt.
We wachten dit rustig af, het is geen noodzaak om later alsnog te kunnen lopen met hulpmiddelen.
Want…die kans zit er dus wel in. Dat je in de toekomst zou kunnen lopen middels spalkjes en andere hulpmiddelen.
Wij zijn al blij voor jou als je je binnenshuis kunt voortbewegen, want dat zou zoveel schelen voor jouw toekomst.
Voor langere afstanden zal je waarschijnlijk een rolstoel nodig hebben.

Wat jouw toekomst is qua incontinentie weten we niet. Je hebt op dit moment een katheter, dit om ervoor te zorgen dat je terwijl het sterker worden en groter groeien geen complicaties krijgt zoals een blaasontsteking of nierproblemen. Of je zelf je blaas leeg kunt plassen gaan we bekijken als je groter en sterker bent.
En wat ontlasting betreft is het ook allemaal nog even afwachten.
Nu laat je alles gewoon lopen, er gaat geen luier open of er zit geen poep in.
Maar wie weet komt hier nog verbetering in, en zo niet dan vinden we er ook wel een oplossing voor.

Nee je zult geen zorgeloos leven hebben met de normale kinderzorgen en problemen, maar dat wisten we toen we ervoor kozen jou te verwelkomen bij ons.
Maar je zult ook niet beter weten dan dat je bent zoals je bent, en we weten zeker dat jij het wel gaat redden in jouw leven.
Met onze steun en zorg, met de steun en zorg van jouw grote broers en zus, maar ook met de steun en zorg van alle lieve mensen die nu al zo enorm van jou houden!

Het is nu een kwestie van groter groeien, sterker worden, en in April fijn met ons mee naar huis komen om ook jouw broers en zus beter te leren kennen.
Dus knok maar fijn door daar op de NICU, en wij zijn er voor je, wij houden van je.

1920317_10203116027798623_1030641088_n

(De brief bijgesloten bij zijn geboortekaartje)

Lieve Mensen,

Bij Vido zijn geboortekaartje een kleine uitleg.
Bijna al onze familie en vrienden zijn op de hoogte van Vido zijn handicap en van onze situatie maar er zijn natuurlijk nog altijd mensen die hier niet van op de hoogte zijn.
Ik (Debbie) schrijf hierover veel op mijn facebook pagina op internet, hier kun je veel van onze verhalen vinden.
Voor de mensen die geen facebook hebben is er ook mijn weblog, hier zet ik veel van de dingen die ik op facebook plaats ook neer.
Zo houden we iedereen op de hoogte zonder dat het heel veel tijd en energie kost, want al onze energie gaat naar Vido.

Vido is 14 Januari in mijn buik, in de baarmoeder geopereerd en daar is zijn ruggetje gesloten.
Dit geeft geen genezing maar zorgt wel voor verdere schade die het derde trimester van de zwangerschap en met name het vruchtwater kan aanrichten.
Alle functies die Vido had voor de operatie zijn behouden, zo ook beweging in zijn benen wat voor hem de kans op lopen later vergroot.
Het zal een enorme moeilijke weg gaan worden, maar een weg die we samen met onze zoon vol liefde tegemoet gaat.
We willen het beste voor hem en zullen hem altijd steunen om ook het beste te krijgen.
Daarom hebben we gekozen voor het leven, daarom hebben we gekozen voor een hele zware operatie, maar door die operatie is hij ook met 28 weken en 2 dagen ter wereld gekomen en is ons knokken voor het leven nu al begonnen.

Omdat Franke geen werk heeft op dit moment, zijn WW uitkering deze maand is afgelopen en hij door Vido zijn situatie voorlopig ook niet fulltime kan werken hebben we het financieël erg krap en moeten we voorlopig onder het minimum leven.
De sociale dienst vult mijn aankering niet aan omdat Franke zogenaamd vrijwillig thuis zit.
Dit doet er ook verder niet toe, het is onze keuze om voor Vido te vechten, om er voor hem te zijn, maar daardoor van onze kant uit ook een verzoek.

Vido zal alles krijgen wat zijn hartje begeert, daarvoor zullen wij ons uiterste best doen, en veel praktische zaken hebben we ook al.
Mocht je het idee hebben om voor Vido een kraamcadeautje te willen kopen is ons verzoek dit niet te doen.
We hebben veel meer aan jullie gift, of eigenlijk moeten we zeggen, Vido heeft veel meer aan jullie gift. Want door een gift kunnen wij onze tank vullen en hebben we de mogelijkheid naar het WKZ te rijden om bij hem te zijn en met hem te buidelen, iets wat voor hem enorm belangrijk is.

Onze maandelijkse kosten waarvan wij enkel alle parkeerkosten boven de 75 euro in 28 dagen vergoed zullen krijgen komen neer op zo een 475 euro per maand.
Het vooruitzicht is dat Vido de komende 9 weken nog in het WKZ zal liggen en ons hard nodig zal hebben.
Zelfs de kleinste giften helpen. En we weten dat het leuker is om een cadeautje te geven, en in een normale kraamperiode is er ook niets fijners om te krijgen want dan is het één en al blijdschap. Maar wat ons op dit moment blij maakt is een volle tank, bij Vido zijn, met ons hele gezin er voor hem en voor elkaar kunnen zijn.

Dus mocht je ons hierin willen steunen dan zullen wij jou enorm dankbaar zijn.
Je kunt jouw/jullie gist overmaken op rekeningnummer:

NL76 SNSB 0915 4607 34
t.n.v. D.D. van den Broek
te Amersfoort o.v.v. jouw voor en achternaam (dit zodat we dit op kunnen schrijven in Vido zijn boek)

Voor Vido zijn verhalen verwijzen we naar
Facebook: https://www.facebook.com/debsterella
Weblog: http://www.kutmaarkrachtig.nl/ons-rampenjaar  (wat ons overkwam het afgelopen jaar)
               http://www.kutmaarkrachtig.nl/ben-vido  (wie Vido is, wat hij heeft)
               http://www.kutmaarkrachtig.nl (algemene verhalen)

Onze dank is enorm groot!!

Liefs
Franke, Debbie, Noah, Micah, Pipp-Djo en natuurlijk Ben-Vido
Middellandse Zee 90
3825WS Amersfoort

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *