1

Op eigen risico.

Ik plaats deze post expres met een wachtwoord. (Toch besloten er geen we op te doen) Want dan is het lezen op eigen risico. Dan tik je dus heel bewust een wachtwoord in om mijn gezever te lezen 😂. En kun je niet denken “heb je haar weer met d’r gezeik”. Beetje zelfbescherming dus.

Anyway, afgelopen weekend deed ik een poging om mezelf weer wat bij elkaar te rapen en gewoon de normale moeder te zijn die ik altijd ben. Dat betekende gewoon naar beneden, de hele dag spenderen met mijn man en kinderen. Zo moeilijk kon het niet zijn dacht ik. Daar moest ik echter even flink op terug komen. Zaterdag ging nog wel oké. Zondag ging het al ietsje minder. Ik was erg overprikkelt en snel geïrriteerd en mijn lijf wilde nou ook niet bepaald. En zondagavond was de koek echt op. Maar ik had mijn best gedaan en daar ging het om.

Het geen mij het meest frustreert is dat ik zo moeilijk uit kan leggen wat er nou precies aan de hand is. Niet dat dat moet hoor, maar ik wil het zo graag. Want zo ben ik nou eenmaal.

Toen ik van de week weer eens wakker lag voelde ik sterk de behoefte om voor mezelf uit te schrijven wat er nou precies aan de hand is met me. Wat ervoor zorgt dat mijn hoofd zo vol zit en mijn lijf zo een pijn doet. Maar dat lukte me niet. Ik wilde niet naar beneden omdat de pups anders wakker zouden worden, en naast me lag een tevreden slapende Franke. En die wilde ik ook niet wakker maken. Ik dacht, dan doe ik het later wel. Maar toen kwam het er natuurlijk weer niet van.

Mijn hoofd is momenteel een soort van chaotisch gillende massa. Even rust is er niet. Zo zat van de week de hele freaking dag het liedje van Maan in mijn hoofd. Ieder moment dat mijn gedachtes eventjes rustig waren kwam zij weer aan met haar getetter. “Ik vind je lief zoals je bent…bladiebladiebla”. Ik dacht dat ik gek werd. Want ondertussen schoten er ook allerlei andere dingen door mijn hoofd. Afspraken maken voor Vido bij de Hoogstraat, bij het WKZ. Afspraak maken voor Pipp bij de oogarts. Oh en Micah en ik moeten ook naar Hans Anders voor een oogmeting en ik moet nog twee nieuwe brillen uitkiezen. Dat to do lijstje op de koelkast komt ook maar de hele tijd weer terug in mijn hoofd. Oh en fuck, 13 Oktober wilt Micah zijn verjaardag vieren. Tandarts…niet vergeten, en als ik daar dan toch ben dan ook gelijk een afspraak maken voor Pipp en Vido. En shit ik wil ook nog langs mijn moeder.

Dit is slechts een klein stukje van wat er in mijn brein gaande is op dit moment. En het ergste is, er komt eigenlijk niets van. Ik moet al weken pups verkopen en ik blijf het maar uitstellen. Mijn ramen moeten ook gelapt want het ziet er niet uit. Dus doe ik de top botten dingen maar zo zodat ik niet zie hoe vies ze zijn 😬.

“Ga dan naar de dokter!” zeggen veel mensen. Maar ik wil helemaal niet naar de dokter. En als je dat zegt is het ook weer niet goed want dan wil je kennelijk niet beter worden. Maar dat is het helemaal niet. Allereerst is de drempel naar de huisarts voor mij ENORM geworden. Heeft niets met hem te maken hoor, maar met alles wat er de laatste keer faalde toen ik wel een schreeuw om hulp deed. Maar ik heb dit keer ook de drang om het gewoon zelf te doen. Om hulp vragen is geen schande, maar iets zelf (gedeeltelijk) op willen lossen ook niet. Want er komt niemand iets tekort hier in huis. Ja Franke misschien wat seks, maar daar klaagt hij toch altijd al over 😝. Maar de was wordt gedaan, de pups goed verzorgd, er staat iedere avond eten op tafel, ik maak lunch pakketjes, ik zie mijn kinderen, praat met ze, lach met ze. Maar ik zit ook heel veel boven op bed. In mijn eigen cocon. En dat heb ik gewoon echt even nodig. Om simpelweg even met mezelf overhoop te liggen om daarna tot oplossingen te komen.

Ik moet eens stoppen met me verplicht te voelen er te zijn voor anderen buiten mijn gezin om. Mijn contact gaat dan veelal via de digitale snelweg, maar het is wel contact. Ik hoef niet gelijk te reageren op een whatsapp bericht of een Snapchat van iemand. De mensen die mij echt nodig hebben wonen onder dit dak en voor hun ben ik er. Maar toch die innerlijke strijd dat ik dit niet kan maken. Dat ik me niet zo kan afzonderen voor anderen. Maar ik doe het voor mezelf.

Toen ik jong was zat ik behoorlijk met mezelf in de knoop. Tot mijn 8e was ik altijd net een jongetje. Ik was het enige meisje met kort haar en liever een broek aan i.p.v. een jurk. Mijn moeder stopte me vaak in de alles schattigste Ot en Sien jurkjes, maar ik voelde me daar gewoon niet prettig in. Ik had mooie lichtbruine lange lokken en was echt een mooi meisje al zeg ik het zelf. Behalve als ik mijn mond open deed want dan zag je een mond vol zwarte stompjes. Vreselijk vond ik het. Mijn gebit was super slecht. Ik had een glazuurafwijking en daardoor een heel zwak gebit. Daardoor ook een flinke tandarts fobie ontwikkelt omdat er altijd wel een kapotte tand of kies was en daardoor weer ontstekingen etc etc. Maar goed, ik werd er flink mee gepest. Toen besloot ik niet langer meer lang haar te willen. Nou dat was helemaal een ding. Ik werd steevast Henkie genoemd door iedereen. Dat boeide me echt totaal niet. Dan maar Henkie. Maar Henkie voelde zich wel veel prettiger met dat korte haar.

Mijn moeder had ooit de twijfels of ik niet liever een jongetje had willen zijn. Maar dat was helemaal niet het geval. Ik vond kort haar gewoon veel leuker. Maar toen begon ik ook nog eens wat overgewicht te krijgen. En zeker toen ik begon met puberen werd dit alsmaar erger. In combinatie met flinke acné werd ik al snel de krentenbol van het voortgezet onderwijs. Mijn lieve hemel wat ben ik daar tot aan het bot toe gepest. Het was één van de naarste periodes van mijn leven. En als ik er aan terug denk kan het me nog vreselijk veel pijn doen. Ik durfde er niet over te praten. Ik werd er alleen maar moeilijker door. Overschreeuwde mijn eigen verdriet en werd een boos en bazig meisje die diep van binnen enorm onzeker was. Maar iedere dag weer overschreeuwende ik mijn onzekerheid waardoor mensen dachten dat het mij allemaal niets deed. Gert-Jan van Kessel, dat was de jongen die mij het laatste duwtje gaf. Hij heeft mij zo enorm gepest dat ik in mijn examenjaar besloot van school af te gaan. Ik trok het niet meer. Hij gaf mij zoveel spanning en verdriet dat ik me niet meer kon focussen. Ik zat in de Wiskunde les, kreeg een vraag, snapte er vervolgens helemaal niets meer van door alle spanningen, en ben toen ze de klas uit gelopen. Om vervolgens nooit meer terug te komen.

Ik schreef altijd trouw in een dagboek. Want ondanks dat ik echt heel graag verhaal kwijt wilde aan mijn ouders, het lukte me gewoon niet. Mijn hoofd was zo een wirwar van emoties. Want wat ik projecteerde leek totaal niet op hoe ik mij van binnen voelde. Ik deed altijd stoer. Had best vriendjes en vriendinnetjes, maar toch voelde ik mij altijd eenzaam. Want ik had niet het idee dat ook maar iemand wist wie ik echt was.

Ik begon steeds meer te schrijven omdat daar kennelijk mijn uitlaatklep zat. Ik plaatste een advertentie in de Hitkrant omdat ik een penmaatje zocht en kreeg heel veel reacties. Daar bleef één penvriend van over. Martin uit Nijmegen. Tjonge wat hebben wij ontzettend veel brieven met elkaar gewisseld. En wat was het toch fijn om ongegeneerd met iemand te schrijven en om iemand te hebben die wist wat er diep van binnen gaande was. We wisselde ook foto’s uit en steeds weer namen we ons voor elkaar te ontmoeten maar haakte ik af. Ik durfde niet.

Maar door Martin besefte ik me wel dat ik iets met mijn gevoelens moest doen. Maar hoe wist ik nog niet. Ik begon steeds meer brieven naar ook mijn ouders te sturen. Om ze uit te leggen hoe ik me voelde. Als we weer eens ruzie hadden gehad schoof ik een brief onder de woonkamer deur uit om uit leggen wat er met me aan de hand was en om mijn excuses aan te bieden. Het was de enige manier waarop ik kon communiceren zonder boos te worden of te gaan huilen. Toen ik 16 was werd ik enorm depressief. Echt heel erg. Van mijn moeder moest ik naar de huisarts en dat deed ik toen ook trouw. Toen nog wel. Vele gesprekken volgde en ook hij was het ermee eens dat ik idd depressief was. Ik kreeg toen prozac. Mijn eerste medicatie. Heel langzaam ging het beter met me. Maar ook prozac zorgde er niet voor dat ik ineens al mijn emoties kon uiten. Het zorgde er wel voor dat ik weer meer durfde en ondernam.

Dat was misschien ook niet helemaal de bedoeling want al snel was het party hardy Debbie. Ieder weekend wel op een dansfeest te vinden met de nodige verdovende of geestverruimende middelen in haar mik. En dan durfde ik wel. Dan was ik een open boek en lagen mijn gevoelens en emoties misschien wel teveel op tafel 😬. Maar ach…het was een geweldige tijd waar ik met fijne gevoelens op terug kijk. En mede door mijn ervaringen met bijvoorbeeld XTC ben ik wel meer over mezelf te weten gekomen. En ook dat ik echt hulp nodig had op dat moment om een basis te leggen voor mezelf.

Ik moest een basis hebben, een ondergrond. Een Debbie creëren op wie ik terug kon vallen. Maar daarvoor moest ik wel eerst heel diep gaan. En dat was niet makkelijk. Eerst naar de huisarts, toen een verwijzing psycholoog, toen de psychiater en toen een duidelijk plan van aanpak. Er moest een opname komen en een dagbehandeling op de PAAZ. De titel van mijn dossier werd, “DoornDebbie snoeit haar rozenstruiken.”

En dat was het doel. Mijn gevoel toelaten en mijn kwetsbaarheid durven te laten zien.

Dat heeft me ver gebracht. Ik zal niet in detail treden over hoe intens dit is geweest, maar het was het beste dat ik op dat moment had kunnen doen in mijn leven en het heeft me enorm ver gebracht. En het heeft me ook mijn schrijven en openheid daarin doen accepteren.

Heel vaak voelen mensen zich ongemakkelijk als ze bijvoorbeeld “stiekem” mijn blog lezen en mij daarna in het echt tegenkomen. Want dan wordt wel benoemd dat mijn blog lezen maar tegelijkertijd ook een soort van excuus aangeboden dat ze zoveel over mij weten. Maar dat hoeft helemaal niet. Het achterste van mijn tong laat ik nooit zien. Want ook ik heb mijn privé en geheimen. Maar wat ik wel laat zien, of laat lezen eigenlijk. Dat doe ik omdat ik begrepen wil worden. En ook om mezelf te beschermen. Want als ik niet ventileer dan ontploft mijn hoofd. Een beetje zoals nu.

Ik krop teveel op de laatste tijd. Dit is voortgekomen uit het feit dat ik vind dat nu we hier wonen ik gelukkig moet zijn. Ik heb in mijn hoofd gehaald dat iedereen dat zo ziet en dat ik me daar dan ook naar moet gedragen. Maar het is niet zoals ik me voel. En dat botst continu. En daarom vind ik het fijn dat ik nou even de ontluchtingsklep heb gevonden om dit op te schrijven. Want dat geeft me weer even ruimte om andere dingen aan te pakken.

En ik ga er ook helemaal geen wachtwoord op gooien heb ik net besloten. De mensen die het niet trekken zijn toch allang afgehaakt met lezen 😂😂.

Maar het hier boven zitten, het schrijven, het terugtrekken, het geeft me stof tot nadenken en gaat me uiteindelijk duidelijkheid geven. Dat weet ik zeker. Dus laat mij maar lekker even hangen hier. Want ik weet zeker dat als ik erachter kom dat in andere stappen moet ondernemen ik dit ook wel ga doen. Want dat heb ik, hoe moeilijk ik dat altijd ook vond, altijd gedaan.

(Typfouten, taalfouten en schrijffouten gratis meegeleverd)

2

Even gevloerd.

Het is een lange tijd geleden dat mijn chronisch ziek zijn zo de kop heeft opgestoken. Sinds Maandag lig ik bijna hele dagen op bed. Soms even iets kleins tussendoor doen zoals een was opvouwen of ophangen. Dingetjes die Franke niet makkelijk afgaan. Of zoals gisteren toch even willen koken omdat ik anders de kip weg kon gooien. Maar al snel ben ik daarna bekaf. Ik merkte aan alles dat ik al een tijdje een stap terug moest doen. Maar dat ging gewoon even niet. Maandag nog half de dag doorgekomen maar ’s avonds klapte ik in. Zelfs gewoon nadenken lukte niet meer. Ik had alweer twee nachten amper geslapen omdat mijn hoofd aardig malende was. En ik voelde Dinsdagochtend gewoon dat het niet meer ging, hoe graag ik ook wilde. Gelukkig voelde Franke het ook goed aan en kon ik na het maken van de broodjes voor de kinderen weer terug naar bed. Althans, zijn exacte woorden waren, “Jij gaat zeker straks weer terug naar bed? Je ziet er zo verlept uit.”

Altijd even aardig die man van me. Maar hij had wel gelijk. En inmiddels vertoef ik dus al een aantal dagen in bed. En het moeilijkste van alles vind ik dat ik weer even met mijn neus op de feiten wordt gedrukt. Ik ben al jaren chronisch ziek, maar met een aanpassing her en der weet ik me prima te redden. Maar nu ik merk dat uitrusten en in bed liggen echt even het enige medicijn is in combinatie met paracetamol, besef ik me gewoon weer dat het niet altijd “goed” kan blijven gaan.

Ik vrees weleens dat er een dag komt dat dit de rest van mijn leven gaat worden. Ik ken meerdere ME/CVS patiënten die bedlegerig zijn geworden. En dat is wel het laatste wat ik wil. Maar ik merk dat de rust boven en in bed me goed doet. Alleen vind ik het moeilijk dat te accepteren. Ik vind het moeilijk als ik hoor dat er beneden van alles gebeurt en ik daar geen partij van uitmaak. Dat ik de controle uit handen moet geven en blij moet zijn met de dingen die Franke overneemt. En niet moet zeuren als er niet op mijn manier gestofzuigd wordt, of als er stof ligt op de kasten en vensterbanken en de plantjes wat dorstig zijn. Ik ben dankbaar dat hij me mijn kopje koffie op bed komt brengen en mijn yoghurt ontbijtje. En ik rustig de puf kan verzamelen om te gaan douchen. En om daarna weer even te liggen om energie op te doen voor een wasje of misschien wel het water geven van de plantjes.

Ik ben vaak stil over mijn ziek zijn omdat er veel negativiteit over bestaat. En ik zeg eerlijk dat ik soms ook weleens denk dat iedereen maar te pas en te onpas roept dat ze fibromyalgie of ME/CVS hebben. Nog zonder dat ze ooit bij een arts zijn geweest, maar simpelweg omdat ze een klachtenlijstje op het internet langs zijn gelopen. Ik snap dan ook wel dat er veelal gedacht wordt dat men het verzint.

Toen ik heel wat jaren geleden mijn eerste klachten kreeg werd het gegooid op overgewicht. Ik was immers ook topzwaar. Maar aan alles voelde ik dat dit niet het geval was. Gelukkig had ik destijds een bijzonder fijne huisarts (die inmiddels met pensioen is) die mij goed kende en mijn verhaal ook. We hadden nogal een bijzondere band, want ik durfde nooit naar de huisarts. Hoe ziek ik ook was. Het was zelfs een keer zo erg dat ik al een week doodziek thuis op de bank lag met een abces zo groot als een ei bovenaan mijn bilspleet. Ik kon niets meer eten, drinken, had koorts, en was echt dood en doodziek. Mijn oudste zus kon het niet meer aanzien en belde de huisarts en dwong me mee te gaan in de auto. Slechts een paar uur later lag ik op de operatietafel en had ik enorm veel geluk dat het abces niet van binnen open was gesprongen. Het gat wat ontstond door het verwijderen heeft ervoor gezorgd dat ik een jaar lang moest herstellen omdat hij niet dicht wilde groeien. Wat een nare tijd was dat.

Maar goed, als ik iets echt niet meer trok dan schreef ik mijn huisarts Dokter Fokkema een brief. Heel gedetailleerd. En gooide daarin ook schaamteloos al mijn emoties. Deze brief ging op de post en voelde dan als een enorme opluchting. Behalve de dag of dagen daarna. Want zodra de huisarts de brief binnen kreeg las hij hem altijd aandachtig en belde hij me altijd op. Er bestond toen nog geen e-mail. Nee echt niet. 😂 En ik vond dat altijd zo erg en schaamtevol, want welk normaal persoon schrijft nou zijn of haar huisarts? Maar goed…het zorgde er wel voor dat hij mij door en door kende en ook echt inzag dat mijn klachten inderdaad niets met overgewicht te maken hadden. Of misschien een klein beetje, zoals mijn zere knieën 😬. Dus zo kwam ik bij de internist terecht en de reumatoloog en ging het balletje rollen.

Ik weet nog dat ik zwanger was van Micah en toen wederom bij de internist kwam ivm zwangerschapsdiabetes en hoe naar deze man was. Hij geloofde niet in fibromyalgie en ME/CVS. Hij had me destijds al heel snel naar de reumatoloog gebonjourd en me het advies gegeven dat ik maar veel moest gaan wandelen. Dat deed hij ook en daar voelde je je heel fit bij en viel je van af. Lul.

Maar tijdens mijn zwangerschap ging het dus behalve die diabetes heel goed met me. Zelfs zo goed dat ik zelf begon te twijfelen aan de diagnose. Veel was er nog niet bekend over ME/CVS. Dus ik kwam bij hem, hij zag mijn omvang en één van de eerste dingen die hij zei was “Nou ik kan wel zien dat jij mijn advies niet hebt opgevolgd.”

Ook hallo.

Dus ik vertelde hem dat ik dat inderdaad niet had gedaan maar dat ik sinds mijn zwangerschap wel bijna klachtenvrij was. Dus dat het wel apart was dat ik nog even dik was maar ik toch vooruit was gegaan qua gezondheid. En de co-assistent die erbij was zei toen dat dat te maken had met mijn zwangerschapshormonen en progesteron. En dat die er wel degelijk voor kunnen zorgen dat het veel beter gaat met patiënten zoals ik.

Ha! Daar had meneer de internist niets meer op te zeggen. Maar dat bleek dus wel te kloppen zo bevestigde de reumatoloog. En zo is ook gebleken in al mijn verdere zwangerschappen.

Maar goed, moraal van dit verhaal ben ik inmiddels alweer kwijt hahaha. Ik wilde gewoon even schrijven dat het ruk gaat. En dat ik daar van baal. Maar wel enorm geniet van de rust die ik kan nemen ondanks dat we een druk gezin hebben met de nodige zorg. Dus ik kijk veel terug van diverse tv programma’s waar ik gewoon de afgelopen tijd de puf niet voor had om ze te kijken in de avond. En “My City” (een spelletje op mijn iPad) groeit ook lekker. Met grote regelmaat krijg ik visite van Djix die met haar iPad of al haar poppen bij me komt liggen. En als ik naar beneden kom als de jongens thuis van school zijn dan krijg ik standaard de vraag van Vido, “Ben je niet meer ziek Mama?” Schatje.

En Franke geniet ook wel van de rust geloof ik. Althans, dat zei hij ook letterlijk 😝. Want nu kan hij alles op zijn eigen tempo doen zonder dat ik hem opjaag 🖕🏻.

Dus misschien moet ik er nog maar een weekje aan vast plakken, aan dat bed liggen.

Wat maakt jou gelukkig?

Vandaag vroeg ik Franke tijdens het bezig zijn in de tuin of hij gelukkig is.

“Ik ben pas gelukkig als ik een sixpack en een afgeronde studie heb.”

Dat van die sixpack is een (semi) grapje natuurljk.

Hij vroeg op zijn beurt of ik gelukkig ben. En mijn antwoord daarop was dat ik deels gelukkig ben. Ik ben gelukkig met mijn prachtige kinderen. Stuk voor stuk. Met al hun min en pluspunten.

Ik ben gelukkig met Franke. Ik geloof oprecht dat hij de liefde van mijn leven is. En nu ik het daar toch over heb…

Soms voel ik me weleens schuldig tegenover familie en vrienden van mijn ex-man dat ik dat zeg. Maar nu hij ook gelukkig is met een ander hoop ik dat iedereen ook inziet dat hij en ik niet “ment to be” waren.

Dat neemt niet weg dat ik van zijn familie houd en ook van hem, ondanks dat er (tijdelijk?) geen contact is tussen hem en mij. En dat is alles wat ik er over kwijt wil.

Anyway, Franke vroeg door en wat mijn beren op de weg zijn. Mijn belemmering om totaal gelukkig te zijn. Wat zijn die beren?

Nou mijn gruwelijke angst voor de dood. Niet eens zozeer die van mezelf. Maar van alle mensen om mij heen. De dood maakt mijn angsten steeds groter. Steeds weer verlies ik iemand, verliezen wij daardoor mensen. Ons kringetje wordt zo klein.

En als je op het nood formulier van school geen adres in de buurt op kan geven voor opvang voor je kinderen dan denk je daar wel even over na.

Ik ben gelukkig. Maar niet compleet.

Het is wel mijn streven om voor 2019 mezelf weer op de rit te krijgen en dat complete geluk weer te vinden. Maar een gouden medaille op de olympische spelen behalen is er niets bij.

2

Iets met Bambi

PTSS

Menig van mijn vrienden en kennissen weten wat het is.

Ik had er zelf nooit van gehoord, tot ik te maken kreeg met ernstige paniekaanvallen na het overlijden van mijn zusje.

Toen merkte ik dat het hele ziekte en dood gebeuren enorme littekens bij mij had achter gelaten.

Kleine geluidjes, blikken, artsen, zelfs een huidskleur of bepaalde termen van artsen.

Door het minste zat ik volledig in de stress en paniek.

Ik zal eerlijk zijn, na het aantreffen van mijn vader, overleden in zijn woonkamer is mijn leven nooit meer hetzelfde geworden.

Er was een tijd waarop ik dacht dat het heftigste wat ik ooit mee had gemaakt de eerste herseninfarct van mijn moeder was. Maar dat bleek slechts het begin.

Na het overlijden van mijn zusje ben ik een enorme strijd met mezelf aan gegaan.

Mijn weg naar hulp liep fout en ik moest het zelf doen.

Trots kan ik zeggen dat ik grotendeels van mijn paniek aanvallen af was. Ik kon weer meer dan 5 uur aaneengesloten slapen. En ik durfde weer alleen te zijn.

Toch besef ik me dat ik er nog niet ben en voor andere zaken ook hulp nodig heb.

Ik melde mij deze week ergens aan voor een online hulp programma en nam mezelf voor dat ik mezelf eens een flinke schop onder mijn reet ging geven na deze vakantie. Er was geen enkele reden om al deze angsten te hebben.

We zijn verhuisd, hebben naast wat WMO zorgen en kleine dingen geen heftige gebeurtenissen in ons leven. Een meer dan prima moment om mezelf dat laatste duwtje te geven.

Maar helaas. Slecht nieuws gooide roet in het eten. Op dit moment weten we helemaal niet of dat slechte nieuws zo erg is als we dachten. Maar feit is dat het er wel was.

Gelijk de eerste avond erna begon de shit.

In slaap komen kon ik wel. Franke niet. Die ging naar beneden omdat hij echt alleen maar bleef draaien.

Maar toen hij naar bed kwam begon mijn horror nacht.

Herbeleving na herbeleving. Als ik slaap viel droomde ik over het vinden van mijn vader. Het sterven van mijn andere vader en het sterfbed van mijn zusje. Steeds weer kwam het terug. Ik kreeg geen adem. Voelde mijn hart in mijn keel kloppen. Mijn hoofd duizelde en ik kon niets. Ik wilde Franke niet wakker maken. Hij sliep immers net. En ik was zo zo zo blij dat het weer dag werd.

Wat een kutzooi. Wat kut dat ik zo goed op weg was en trots was op mijn zelf gecreëerde pad en nu ineens terug bij af was. Af ben.

Mijn hoofd maalt de hele dag. Iedere negatieve prikkel is er één teveel.

En misschien zijn onze zorgen straks onterecht, dan nog ben ik weer een enorme stap terug geflikkerd.

Mijn vertrouwen in het leven heeft weer een behoorlijke knal gekregen. En ik probeer er ook van te leren. Me te beseffen hoe kostbaar het is wat we hebben. Mijn hoofd weet dat maar al te goed. Mijn gevoel daarentegen is zo kwetsbaar als Bambi op ijs.

En ja, Bambi is er niet aan dood gegaan.

Maar ik moet er nog in geloven dat ik er ook niet dood aan ga.

1

Zo vaak

Ik weet niet of het dit huis is. Of het feit dat ik iedere dag de radio aan heb en 100% NL luister. Of misschien is het wel gewoon de sfeer. Dat ik zeker weet dat je het hier zo fijn had gevonden. Maar ik denk hier dagelijks meer aan je dan ik ooit deed.

Het huis doet me denken aan de GovertFlinckStraat. Waar ik ben geboren. De kleine badkamer, de inbouwkasten, de kleine slaapkamers, de houten vloeren, zelfs het toilet met raampje.

Wat vond ik het vreselijk om van daar te verhuizen naar de Kruiskamp. Niet wetende dat ik daar net zo een fijn leven had als in ons kleine arbeiders huisje in het Leusderkwartier.

Ik vond het moeilijk om de woning aan de Middellandse Zee achter ons te laten. Jouw laatste werk zat daar. Volgens mij heb ik iedere plint die jij vast heb gehad persoonlijk vaarwel gezegd. En toch…toen die huur eenmaal voorbij was heb ik het ook afgesloten.

Jij bent vanaf dag één aanwezig geweest in deze woning. De bezichtiging, de onderhandelingen. Je was er gewoon.

Het is gewoon zo aanwezig in gevoel dat ik zeker weet dat jij Franke hebt begeleid in zijn klus proces. De dagen dat hij het niet meer zag zitten. De dagen dat het wel goed ging.

En ja…velen geloven niet in het hiernamaals. En ik misschien ook niet helemaal. Maar dat jij je in spirit nog onder ons bevindt dat weet ik bijna zeker.

Ik voel jou en Ma hier. Ik merk dat ik bepaalde dingen over neem. Dat ik niet kan wachten totdat alles klaar is, ook de tuin. Om die volledige rol over te nemen. Ma die altijd zo lief was en met badjes gevuld met warm water zat te wachten tot we uit school kwamen. De pannen op het gas zodat we konden aanschuiven als jij thuis kwam.

Dat ik in de avond de plantjes water wil geven zodra de kinderen op bed liggen. Ik wil iets om handen hebben net als Ma. Breien, haken, een buurvrouw als vriendin.

Verdorie wat was het toch altijd fijn! En wat mis is dat.

Als kind zijnde bij Tante Janny in de serre kleuren, puzzelen, knutselen. Maar als volwassen vrouw mijn verhaal bij haar kwijt kunnen. Samen met Ma daar binnen stappen in een warm bad. Ma met koffie, praten over van alles. Ik ernaast een beetje lovertjes prikken in een piepschuim figuur. En toen ik ouder werd meepraten in het gesprek. De roddels van de buurt. Samen zijn. Samen delen.

De vele verhalen die ik heb gehoord daar zou ik een boek over kunnen schrijven. En wat is het toch verdrietig dat bijna alle mensen over wie ik zou kunnen schrijven overleden zijn. En daar komt ook mijn issue aan het licht.

Ik ben bang voor de dood. Heb een allergie voor de dood. Maar heb er zo ontzettend veel mee te maken gehad. En de mensen die de meest belangrijke rollen in mijn leven hadden ben ik kwijt geraakt.

En jou Pa,…..jou mis ik nog steeds zo ontzettend. En als ik één, of eigenlijk een twee in één wens kon doen, dan zou ik jou levend wensen en Ma weer gezond. En maak het maar drie wensen want Emmo hoort daar ook bij.

Want zeg eerlijk…dat zou toch geweldig geweest zijn?

Maar goed. Dat kan allemaal niet. Ik moet hier mijn eigen “iets” opbouwen. Een veilige haven voor iedereen. En ik hoop dat ergens in de buurt een tante janny schuilt. Is het niet voor de kinderen dan wel voor mezelf. En ik hoop dat Franke en ik onze kinderen hier net zo groot kunnen laten worden als dat ik groot mocht worden. Want dat was fijn.

Maar ik had niet verwacht dat jij hier al zo zou wonen nog voor we dat zelf deden. ❤️

1

Zoals het klokje thuis tikt…

5,5 week. Zijn we al, of pas, het is maar hoe je het wilt bekijken, Hooglanderveense inwoners. En sinds een week of twee voelt dat ook echt zo. We zijn thuis. En het voelt echt nog wel wat ongemakkelijk her en der. Maar ons huis is wel ons, of in ieder geval mijn thuis geworden.

Inmiddels kan ik langs ons oude huis rijden zonder dat het pijn doet. Sommige dingen wel hoor. Als ik zie hoe de heg die wij jarenlang liefdevol hebben gesnoeid ineens rigoureus mishandeld is gaat me dat een beetje aan mijn hart. En hoe een kerngezond mooi boompje ineens uit de grond getrokken is doet me dit ook pijn. 😳 Maar goed, we hebben allemaal onze eigen wensen.

En ondanks dat dit huis ons thuis is geworden ben ik enorm zoekende. Ik moet, wil en zal mijn leven een andere invulling geven. Die ruimte is er en moet ik benutten. Alleen weet ik nog niet hoe. Ik betrap mezelf erop dat ik nog veel bezig ben met het verwerken van de afgelopen maanden. Stil niet alleen op social media, maar ook in het dagelijks leven. Ik voel me bijna schuldig dat ik geen mensen meer om hulp vraag. Anderzijds durf ik ook niet echt meer.

Ik maak me druk over hoe anderen over ons denken. Bang dat er gedacht wordt dat men alleen maar goed was op het moment dat we hulp nodig hadden. Maar dat is echt niet zo.

Daarom ook een beetje deze update. Ik wil graag laten weten hoe we er nou voor staan en waar we mee bezig zijn.

Franke doet wat klusjes tussendoor. Kleine dingetjes die nog op ons to do lijstje staat. Maar de tuin heeft onze voornaamste prioriteit. Die moet gewoon zo snel mogelijk af. Ik vermaak me binnen prima hoor. Maar de kinderen hebben toch andere eisen.

En we hebben hierover niet om hulp gevraagd omdat dat simpelweg echt een grote klus is die we snel gedaan willen hebben. En het laatste wat we willen is mensen die ons helpen of matsen het gevoel geven dat we ze opjagen.

Dus 14 Juli wordt alles wat we bestraat willen hebben bestraat. In één of 1,5 dag! Vandaag hebben we bestrating besteld en het straten in de agenda vast laten leggen.

We moeten nog twee containers bestellen voor het afvoeren van de tuingrond en oude tegels. En dan de graszoden en heg bestellen.

Volgend jaar zal onze tuin pas echt tuin zijn, met groeiende en bloeiende struiken en bloemen. Maar dit jaar willen we er toch ook al lekker in kunnen zitten en spelen. Het is even puzzelen en kijken. Maar het komt vast goed.

Dit jaar gaan we niet op vakantie en ik overweeg serieus om zo een opblaasbare jacuzzi neer te gaan zetten om van ons huis een beetje een vakantiehuis te maken. Ook verwachten we deze maand een kitten, dus komt vakantie ook niet super uit.

Ik kijk uit naar onze tuin die straks in de steigers staat om uit te groeien en bloeien tot volwaardige tuin. Naar dagen waarop de kinderen lekker in de tuin struinen en zichzelf buiten vermaken. Heerlijk samen eten aan een grote tafel achterin de tuin. Tussen de middag lekker chillen op de loungeset achter de schuur. Een trampoline in het gras en hopelijk een speelhuis met schommel en glijbaan.

Het is echt zo fijn om hier te wonen. Wat een juiste stap is dat geweest. En ja…soms zijn er nog wat hobbels en bobbels. Buren die niet zo dol zijn op katten als wij wel zijn. Vervelende piep apparaatjes in hun tuin. Of pubers die moeten wennen aan de gehorigheid van deze woning en geïrriteerd raken als ik weer eens roep dat ze rekening moeten houden met hun stemgeluid enzo. Franke die naar mijn mening deuren veel te hard dicht gooit.

Ik moet het allemaal nog een plek geven. Het moet nog aarden in mijn systeem.

Maar als ik rondkijk in dit huis ben ik zo verliefd op wat het geworden is. Maar ook op wat het steeds meer wordt. Dag na dag durven we steeds meer te leven. Een vlekje op de muur is geen ramp meer. De tekenen van leven in huis die zichtbaar zijn in de wanden en plafonds zijn geen doorn in het oog meer. Wij wonen hier. En dat mag ook. Dat moet zelfs. Dit huis moet ons gaan ademen. Want pas dan voelt het als die warme deken om ons heen.

Maar inmiddels tikken mijn vele klokken fijn door. Ze zijn thuis. ❤️

1

Verjaardagallergie.

Het woord bestaat niet. De allergie ook niet. Toch heb ik er last van.

Waar het vandaan komt geen idee. Vroeger vond ik verjaardagen leuk en gezellig. Zowel om thuis te vieren als om de verjaardag van een ander te vieren. Maar sinds de komst van Pipp is het eigenlijk veranderd. Ik vond het toen al een onderneming om alles geregeld te hebben voordat we de deur uit gingen. En dan zit je op een verjaardag en moet er een fles gemaakt worden, luier verschoond, tukje gedaan, etc etc. Ontspannen op de bank zitten je drankje drinken en je taartje eten zit er gewoon niet meer in. Bij ons niet althans. De komst van Vido maakte het er niet beter op. Enkel nog veel zwaarder.

Mensen lijken er soms niet bij stil te staan wat een organisatie het is om met 5 kinderen de deur uit te gaan. En wat er nodig is om met Vido veilig en compleet weg te gaan. Medicijnen mee, rolstoel, rollator, extra kleding, eigen beker en drinken, eventueel hulpmiddelen om hem hygiënisch te kunnen katheteriseren op locatie en een verschoning te kunnen geven. Dan is het altijd nog maar de vraag of hij bij de jarige wel ruimte heeft om met zijn rolstoel of rollator te kunnen bewegen.

Dan komt daar Djix nog bij. Behalve het medische stukje is het bijna hetzelfde riedeltje als bij Vido. En dan hebben we het nog niet over de buien van 5 kinderen. En de beperkte ruimte in de auto. Kortom, het is echt niet relaxt.

Maar dit geldt ook voor thuis een verjaardag vieren. Want die kinderen die blijven gewoon 😂. Gelukkig zijn ze dan wel in hun eigen omgeving, maar op zo een dag zijn ze altijd wat extra vervelend en veeleisender. Loop je je benen onder je lijf vandaan om er aan het eind van de dag achter te komen dat je geen moment hebt stilgezeten. Zo werkt het bij ons in ieder geval. Ik kan mensen niet alles zelf laten pakken en doen. Dat zit gewoon niet in me.

Woensdag de 27e Juni ben ik jarig. En je raad het al, ik vier het niet. Ons gezin en aanhang is voldoende. En toch voel ik me altijd lullig als mensen me vragen wanneer ik het vier en ik ze dan moet vertellen dat ik het niet vier.

“Oh jammer. Ik heb jullie al zo lang niet gezien.” of “Oh jammer ik was wel benieuwd hoe jullie nieuwe huis eruit ziet.”

Ik snap dat dat jammer is. Maar het geeft mij echt een hoop rust wetende dat ik geen stress dag tegemoet ga. We zijn inmiddels verhuisd. Het is nog niet helemaal af maar niets wat het bekijken van onze nieuwe woning in de weg staat. Onze agenda is allang niet meer zo vol als hij was dus langskomen kan ook een stuk makkelijker. Ik kies er echt heel bewust voor.

De verjaardagen van de kinderen zullen we echter altijd vieren. Misschien minder uitgebreid dan voorheen, maar ze zullen ongetwijfeld hun dag krijgen.

Ook wordt het steeds lastiger om lang weg te zijn met Vido. Hij wordt groter en zijn zorgbehoefte ook. En zijn hulpmiddelen niet te vergeten. Dus veel verjaardagen doen we niet meer. Dus als we een uitnodiging afwijzen is dat niets persoonlijks maar gewoon omdat het voor ons niet meer te doen is.

En ook dat vinden we niet erg. Natuurlijk is het gezellig om soms mensen weer eens te zien. Maar dan doen we dat liever op een voor ons minder stressvolle manier.

We hebben hier goed over gepraat en zijn blij dat we dit besluit genomen hebben. Scheelt mensen ook weer 7 zitplaatsen 😂😂.

Wie weet komt er in de toekomst ooit nog een rolstoelbus en wordt het allemaal makkelijker. Maar daarvoor moet ik eerst weer een kringloopschat vinden hahaha.😬

Maar ik vind het alleen al fijn dat we er nou gewoon over uit zijn. En dat we er allemaal achter staan. Het geeft in ieder geval veel rust. Het zou ook mooi zijn als ik nou ook stop met ouder worden. Alweer bijna 43. 😩🙈🙊

3

Het zit erop!

Na bijna 6 jaar wonen aan de Middellandse Zee 90 zit het er morgen echt op.

1 juni 2018 leveren wij de sleutel in van een woning die wij nooit zullen vergeten.

Ik heb vandaag heel wat tranen gelaten terwijl ik er aan het schoonmaken was. Iedere vezel in mijn lichaam zei me dat ik er thuis was. Ondanks dat alle kamers leeg waren, er geen persoonlijke note van ons aanwezig was. Alle muren ademde “thuis”. Een harde realiteit omdat ik me al sinds onze verhuizing van Zaterdag zo thuisloos voel.

Ik keek om me heen en waande mij 6 jaar terug de tijd in. Toen we druk bezig waren met de verhuizing van onze 3 kamer flat 3 hoog naar onze eigenste 1gezinswoning. De plek waarop een hoop spannends zou staan te gebeuren.

Hoogzwanger van Pipp. Mijn vader nog in leven en zorgen die in het niet vallen bij onze huidige zorgen.

Mijn verdriet overviel me. Ik zag mijn vaders hand overal. Ik zag mijn kraamtijd met Pipp voorbij vliegen. De vele intense momenten met Noah en Micah. De zwangerschap van Vido en het intense traject. De vele voetstappen van hulp en liefde die over de drempel zijn gegaan. De muren vertelde hun verhalen tegen mij en ik raakte steeds meer verstrengeld in mijn verdriet.

Voor het eerst in mijn leven verhuis ik uit een huis waarvan ik serieus dacht nooit meer weg te gaan. Uit een huis waar ik mij meer dan thuis voelde. Zelfs de woning die ik ooit kocht met mijn ex voelde niet zo thuis als deze woning.

De overgang is moeilijk. Het afgelopen jaar is zo intens geweest. En het is niet alsof het allemaal weg valt zodra we die sleutels inleveren.

Ik zit op een bank, maar het voelt niet als de mijne. Ik kook op een prachtig fornuis toch voelt het niet als de mijne. Ik slaap in een bed, toch voelt het niet als de mijne. Ik open de voordeur, toch voelt het niet als de mijne.

Zwevende, zoekende, dwalende, thuisloos.

Dag huis. Dag thuis. Dag muren die alles van ons hebben gezien. Dag buren die alles van ons hebben gehoord. Dag tuin waarin we zo vaak hebben genoten. Dag schuurtje dat ik zo vaak vervloekt heb.

Dag mooie straatnaam. Dag korte wandelingen naar school. Dag verderop buurvrouw met je rimboe heg. Dag lieve buurkindjes die zo vaak over de schutting heen gluurde. Dag lieve buurvrouw met je heerlijke kookgeuren. Dag lieve buren uit Rusland, maar vooral dag buurvrouw die altijd zo lief en zorgzaam was.

Dag achterbuurvrouw wiens verhalen ik altijd vol spanning weer eens afluisterde als ik Djix naar bed bracht. Dag lieve DHL bezorger. En dag schreeuwkindjes op de parkeerplaats.

Vanaf morgen is dit ons enige huis en thuis.

De Gerard Schimmellaan 17 in Hooglanderveen.

Nu het gevoel nog even in orde krijgen.

3

Zo puur kan liefde zijn…

Ik kijk je aan en herken je bijna niet meer.
Lange baard, slechte huid, blauwe wallen om je ogen en de uitstraling van een uitgeblazen kaars.
Ik herken je door de liefde die ik voel als ik je aankijk.
Daarentegen herken ik mezelf ook bijna niet meer.
Diepe groeven in mijn gezicht.
Een onrustige huid en wallen tot en met.
Op mijn hoofd een grijs/rood plukje haar en in mijn nek kunnen de eenden een nest beginnen zoveel haar zit daar.
Ik hoop dat ook jij mij herkent door de liefde voor mij in jou.

We zijn moe. Te moe eigenlijk. En het is ook bizar dat alles uiteindeljk weer uitpakt in periodes die ons zo dierbaar zijn en kwetsbaar maken. Is het om ons sterker te maken? Meer ruggengraat te geven? Ligt ons nog meer in het verschiet waar wij eelt op de ziel voor moeten creëren?

Terugkijkend op het afgelopen jaar kan ik bijna niet geloven dat wij hier vandaag staan zoals we er staan. Het was zo intens. Het loslaten van jarenlange vriendschappen, familiebanden. Het aangaan van nieuwe intense banden. Ontdekken dat we niet de enige zijn met deze gevoelens. Begrip krijgen van mensen die zelf zoveel persoonlijke battles hadden en nog hebben.

We zagen de levens om ons heen door gaan. Vakanties, uit eten, theaters, concerten, fijne avonden met vrienden, verjaardagen. En voor ons gevoel stond alles stil.
Zo vaak probeerde we uit te leggen hoe intens ons traject was. Maar bij iedere uitleg verdronken we een beetje meer.

Was het maar slechts een verhuizing.
Was het maar een beetje schilder en timmerwerk.
Was het maar zo simpel als dat ons verteld is de afgelopen tijd.

We hebben samen vele obstakels op ons pad gehad, maar altijd overwonnen. Menig relatie staat minder onder druk dan die van ons.

Maar steeds…
Steeds weer als mijn ogen die van jou ontmoeten voel ik het weer.
Onvoorwaardelijke liefde.

Voor mij, voor Noah, Micah, Pipp, Vido en Djix.

En nog heel heel even…
Dan zit in ieder geval een deel van ons traject erop. Dan zijn we verhuisd.
Dan kunnen we eindelijk verder aan onze toekomst.
Een weg vinden in de zorg voor Vido, samen met de weg die jij persoonlijk in wilt gaan slaan.

Wat is het intens geweest. Wat ben ik de mensen dankbaar die ons vanaf dag één bij hebben gestaan en nooit in de steek hebben gelaten. Wat ben ik dankbaar en onder de indruk van alle mensen die een bijdrage hebben geleverd aan ons huidige en aankomende traject met de gemeente.

Vandaag de hoorzitting bij de Gemeente Amersfoort. Uit proberen te leggen hoe onterecht en onhaalbaar het is om straks de eigen bijdrage per vier weken rond te krijgen. Praten tegen dovemansoren? Misschien wel. Maar het lucht wel op. Is opluchting genoeg? Nee. Maar maar wel om de komende weken mee door de komen. Die zijn immers als stressvol genoeg.

Mensen die vinden dat we er wel zwaar aan trekken. Hun mening klaar hebben liggen. Denken vanuit eigen ervaring of simpelweg niet het vermogen hebben verder te denken dan hun neus lang is. Nou, al die mensen kunnen mijn rug op.

Want ik kijk je aan. Ik herken je. Ik zie een strijdlust. Ik zie een man die door het vuur gaat voor zijn kinderen. Die op exact dezelfde lijn zit als mij. Die straks liever 38.000 euro uitgegeven heeft om ons huis een thuis te maken dan het uit te geven aan vakanties, een nieuwe auto of welke luxe dan ook.

Ik kijk je aan. Ik zie dat jij ook naar mij kijkt. Die groeven, blauwe kringen, grijze haren.
We hebben ze verdient. Stuk voor stuk.
Door niet op te geven en door te gaan.

Wie goed doet, goed ontmoet.

Al is het soms wat later.

Samenloop

10 Mei 2013, drie dagen na de crematie van mijn vader. Tijd om te rouwen was er niet. Er moest een huis leeg. Voor 1 Juni moest alles leeg, opgeruimd en klaar zijn. Geen makkelijke klus als je nagaat dat mijn ouders er 30 jaar hebben gewoond. Op automatische piloot deden we alles. Tijd om…
Continue reading »

1

Onwetendheid

Ik kreeg er weer één. Een reactie dat we toch maar mazzel hadden dat we dat zo allemaal krijgen van de gemeente.

Ik weet, het is onwetendheid. Maar ik word er soms zo moe van. Want zoals het er tot op heden naar uit ziet zullen we nog steeds zo een €32.500,- zelf moeten gaan betalen van het geen de Gemeente Amersfoort laat plaatsen.

En gisteren was het hoog tijd om de financiën weer eens goed in kaart te brengen. En staat de teller voor het opknappen van het huis al op €9000,- !

Straks de nokverhoging van €17.000,- inclusief vergunning en het afwerken van de zolder van circa €4000,-

Dat is bij elkaar opgeteld €53.500,- !! En dat is freaking veel geld! En ook met aftrek van de doneeractie en waardebiljetten staat de teller nog altijd ver in de min.

Dan moeten we de tuin nog laten doen en loopt de teller van het opknappen nog op omdat we de muren beneden en op zolder nog moeten doen, raambekleding voor beneden en zolder moeten kopen, een gasfornuis, in alle inbouwkasten planken moeten maken, etc etc.

Steeds weer als ik al die bedragen zie schrik ik me rot. Maar ik blijf het nog altijd vervelender vinden als mensen maar niet in willen zien dat dit hele traject ons dit niet alleen leeggezogen heeft het afgelopen jaar. Maar ook dat het ons enorm veel geld heeft gekost.

Voor niets gaat de zon op. En rijk zijn we in ons hart. Met ons gezin. Met het feit dat we ieder dubbeltje er voor over hebben om straks iedereen in ons een gezin een fijn en veilig onderkomen te bieden. Een thuis dat voor ons allemaal geschikt is.

Want eerlijk is eerlijk, door de liefde voor onze kinderen doet dit toch minder pijn in de portemonnee. Voor onszelf hadden we dit nooit over gehad.

Maar het zou echt heel fijn zijn als mensen zouden gaan inzien dat we het echt niet allemaal “krijgen”. En dat we straks een torenhoge schuld hebben. En dan is het niet eens ons eigen huis maar een huurhuis ?.

3

Als je hoofd je hart niet begrijpt.

Vandaag was ruk. Of nou ja, niet vandaag. Maar mijn gevoel, dat was ruk. De zon scheen zo mooi, het weer was fijn. Maar mijn gevoel echt niet. Ik werd gisteren ongevraagd geconfronteerd met een foto van een vrachtwagenchauffeur die net verongelukt was en dood uit zijn cabine hing. Dit deed meer met me dan ik had verwacht. Flashbacks naar het aantreffen van mijn vader. Flashbacks naar het sterven van mijn biologische vader en mijn zusje. Confrontatie met de dood. Kortom, het was niet prettig.

Ik vertelde thuis niets. Deed mijn ding en viel vroeg in slaap op de bank. En dat zorgde voor een slapeloze nacht vol triggers. Paniekaanvallen, herinneringen, onrust, het was niet fijn. Geluk bij een ongeluk werd Vido rond 2 uur wakker en ging Franke naar hem toe en moest ik mij wel focussen op het niet verder in paniek raken omdat Djix naast mij lag. Maar om 5 uur trok ik het echt niet meer en ging ik uit bed.

Ik maakte brood voor de oudste voor school en zette alvast alles klaar voor de jongste. Ging naar het toilet en ging weer naast Djix liggen. Hopende dat mijn rotgevoel weg zou gaan. Maar helaas.

Toen de ochtend vorderde en Franke naar het nieuwe huis ging om te schilderen kwam ik pas tot bezinning en tot mijn gevoel. Praten lukte mij gewoon niet. Ik smste hem mijn spinsels en goddank begreep hij mij en smste hij een “ik hou van jou” terug. Meer wilde ik ook niet op dat moment.

Daarna pakte ik de tondeuse en scheerde (schoor?) ik mijn haar eraf. Net als ongeveer vier jaar geleden. Alleen toen voor de eerste keer. Soms heb ik dat nodig. Het geeft me een bevrijdend gevoel en zorgt ervoor dat ik weer bij de kern van mezelf kom. Vandaag had ik dit echt nodig.

Deze maanden zijn triggers voor me. Zeker sinds de timehop en Facebook herinneringen. En ja die kan ik uitzetten maar dat doe ik bewust niet. Ik moet er toch wel aan terug denken. En dan maar liever lezen hoe het exact was, dan dat mijn gevoel er zijn eigen verhaal op nahoudt.

De sterfdag van mijn vader komt er aan. 30 april. Maar bijna een jaar na mijn vaders overlijden werd Vido geboren. Wel in februari, maar Vido heeft na zijn geboorte nog enkele maanden in het ziekenhuis gelegen. In mijn online herinneringen lees ik in 2013 dat we nog gezellig gingen eten bij mijn vader en in 2014 stond ons leven op zijn kop en lag onze jongste zoon op de neonatale intensive care. En als je die herinneren herbeleeft met de wetenschap van nu, dan zorgt dat gewoon voor een hoop mentale rotzooi. Verdriet om het gemis van mijn vader. Om de laatste momenten die we met hem doorbrachten zonder te weten dat dit de laatste momenten waren. En verdriet om het geen we een jaar later meemaakte zonder mijn vader in ons leven. Terwijl we hem zo nodig hadden.

Vandaag had ik “heimwee” naar 2014. God wat waren wij sterk toen! Wat hadden we alles bizar goed op de rails. En we hadden een klein vangnet om ons heen dat voornamelijk bestond uit Els (een vriendin van mijn vader), Roos (moeder van Franke) en Tiny (mijn ex-schoonmoeder). Maar tjonge wat hebben zij ons geholpen. En mijn ex man die Zaterdag en/of Zondag oppaste en lieve vriendin Irma en haar Dirk die er altijd voor ons waren.

Je zou denken dat ons leven toen totaal op zijn kop zou moeten staan. Net foetale chirurgie ondergaan. Een week in België in het ziekenhuis. Bedrust. Een infectie. Gebroken vliezen. Weeën en volledige ontsluiting met net 28 weken zwangerschap. En daarna een spoedkeizersnede onder volledige narcose om onze zoon met Spina Bifida te verwelkomen.

Maar het stond niet op zijn kop. Verre van zelfs. We werkte als een geoliede machine. De maanden na Vido zijn geboorte waren zo bijzonder. Met zijn allen waren we een team en verloren we nooit het vertrouwen dat het goed zou komen.

En nu vier jaar later maakt onze Vido zulke grote stappen. Staat ons leven weer zo op zijn kop. En je zou denken dat het nou makkelijker zou zijn. Ons vangnet misschien wel groter. Maar dat is het niet. Het is zwaar. En ik voel me alleen. En ook wel verloren. Ondanks dat ik nog steeds zo trots ben op Vido en alles wat hij presteert merk ik dat ik zelf wat prestatieloos ben.

Ik zou me graag weer net zo nuttig willen voelen als toen. Zo gestructureerd en begrepen.

Maar de waarheid is dat ik mezelf een beetje kwijt ben. En zoekende ben waar ik mezelf weer kan vinden. Dat gaat samen met een hoop tranen, frustraties en verdriet. En het is echt erg pittig.

En wat vandaag zo bijzonder maakte was dat diverse mensen zonder dat ze het door hadden mij treffend raakte. Een blog over een veilige thuishaven voor de overige kinderen zodra er 1 in het ziekenhuis ligt. (Iets waar ik zo trots op was tijdens Vido zijn ziekenhuisperiode.)

Lieve reacties op mijn Instagram stories terwijl ik niet in detail trad over mijn kutgevoel.

En als kers op de taart kreeg ik een bos bloemen met een kaartje waarop een tekst stond die mij enorm raakte en trots maakte. Trots op ons. Franke. Mezelf. Ons gezin. En onze keuze in Vido zijn komst en ons algehele traject vanaf die tijd.

Ik werd bedankt voor het maken van de beste keuze van haar leven.

Een groter compliment had ik niet kunnen krijgen.

Lieve D. ontzettend bedankt voor je bloemen. Mijn grijze dag werd gelijk minder grijs. Jouw bloemen waren een soort van kroon op het geen waar ik me zo hard voor wil maken. Het bewust verwelkomen van kinderen met een beperking. ❤️

Want mijn donkere momenten worden niet veroorzaakt door Vido. Mijn donkere momenten komen door mijn eigen beperkingen, niet door die van hem.

Nu nog zorgen dat mijn hoofd en hart eens overeenkomen en elkaar leren begrijpen..

Lieve Franke

Ieder mens heeft zijn eigen bagage. Zijn grenzen. Een potje dat vol kan komen te zitten. Ieder mens haalt geluk uit de dingen waar zij gelukkig van worden.

Wanneer ons potje vol zit, wanneer wij ergens geluk uit halen, wanneer onze grenzen zijn bereikt kunnen alleen wij bepalen.

Niemand weet hoeveel tranen hier de laatste maanden gevloeid hebben. Hoeveel frustraties en gevoel van wanhoop er is geweest. Steeds als we positief door gingen kwam er weer een tegenslag. En het is makkelijk om vanaf de zijlijn een oordeel te vellen. Om het vanuit jouw perspectief te bekijken. Maar is het reëel? Nee. Dat dit traject voor ons enorm zwaar is komt omdat ons potje nooit leeg is geweest. Dat er altijd weer iets op ons pad kwam wat we moesten aanpakken en we nooit de tijd hebben gekregen om op adem te komen. Om het vertrouwen in het positieve terug te krijgen. Denk je niet dat wij de mooie dingen niet zien? Hoe gaaf die aanbouw is? Hoe knus dit huis is? Wat een fijn dorp we in komen te wonen? Natuurlijk zien we dat wel. Natuurlijk voelen we dat. Ook de liefde die wij hebben mogen krijgen in alle vorm van hulp die wij hebben mogen ontvangen. De donaties om er in ieder geval voor te zorgen dat we de druk van de dubbele lasten even niet voelen.

Maar steeds vaker zakt hier de moed in de schoenen. En ik zeg dat, ik schrijf dat, ik uit dat. Maar wat ik niet of nauwelijks uit zijn de frustraties van mijn man. Zijn wanhoop, zijn verdriet. Maar ook zijn dankbaarheid.

Ik ben zijn klankbord, zijn vangnet, zijn sparringpartner. Maar ik vind dat zwaar op dit moment. Ik vind het moeilijk om te zien hoe moeilijk hij het heeft. Hoe vaak hij huilt omdat hij het niet ziet zitten. Mij sms’jes stuurt vanaf het huis omdat er weer eens iets tegen zit. Of er een klus te wachten staat die hij zelf niet uit kan voeren. Zijn gevoel gaat bij mij door merg en been. En ik wil zo graag alles voor hem oplossen. Zijn zorgen wegnemen. Hem weer het gevoel geven dat hij weer mag ademen.

Als ik hem aankijk vormt zich een brok in mijn keel. Zijn haar is veel te lang. Zijn baard onverzorgd. Hij is moe. Ik zie de wanhoop in zijn ogen. Hij wil zo graag alles doen voor ons gezin. Alles oplossen en het hele huis opknappen. Maar hij wordt constant geconfronteerd met het feit dat hij dit niet allemaal kan. Hij mist mijn vader. Zijn redder in nood hierin. Zijn kundigheid en zijn vermogen situaties als deze op te lossen. Ik mis mijn vader ook. Al is het alleen al omdat mijn vader een deel van Franke zijn wanhoop zou begrijpen en hem de verlichting zou kunnen bieden die hij nodig heeft.

Ik huil omdat hij huilt. Ik wil dit niet meer. Die pijn in zijn ogen. De vermoeidheid.

Het gaat hier niet alleen om een beetje klussen en verhuizen. Dit ligt veel dieper. Een confrontatie met zichzelf in alle fronten.

Ik weet dat hij gelukkig is met ons gezin, met mij. En dat hij zich prettig voelt bij het minimaal sociaal contact hebben. Als in…weinig tot geen “echte” vrienden hebben. Dat is niet zielig. Dat is wie hij is. Dat is wie wij zijn. Maar op momenten als deze is het verrekte kut dat we zo zijn. Want als we weer eens iemand horen vertellen hoe ze met een tiental vrienden een huis hebben opgeknapt in een week tijd is het voor ons weer even slikken. Zeker als gedacht wordt dat wij dat toch ook wel voor elkaar kunnen krijgen. Bij elkaar kunnen trommelen. Want nee dat kunnen wij niet. Het was voor ons, maar zeker voor Franke al echt super dat de mensen die ons tot op heden hebben geholpen dit al hebben gedaan.

Maar je wilt niet altijd vragen. Kwetsbaar en afhankelijk zijn. Maar je bent het wel. Hij is geen superman. Kan dit niet nog weken volhouden. Want eerlijk is eerlijk, het enige moment dat hij nog voor zichzelf heeft is dat uurtje ‘s avonds op de bank. Voordat hij er op in slaap valt uit pure vermoeidheid.

En ik schrijf dit omdat ik hem wil helpen. Omdat ik hoop dat mijn woorden ook zijn hoofd een beetje leeg maken.

Omdat hij het niet vol kan houden om altijd maar de vrolijkheid zelve te “spelen” maar ondertussen een eenzame dood sterft. Het is niet eerlijk tegenover zichzelf dat hij zich nergens anders kan uitten dan bij mij.

Franke, verdrietig zijn mag, huilen, wanhopig zijn, het niet meer zien zitten, het mag. Boos zijn mag, teleurgesteld zijn, moe zijn, het mag. Maar uit het alsjeblieft. Dan word je in ieder geval beter begrepen.

Vanuit de grond van mijn hart zou ik willen dat ik je kon helpen. Dat ik het voor ons allemaal op zou kunnen lossen. Maar dat kan ik niet. En ik ben soms ook niet zo een goed klankbord, vangnet of schouder om op uit te huilen. En ik weet dat op deze momenten, dat we het beide even niet meer zien zitten, de angst het grootst is. En ik kan niet eindigen met dat het allemaal wel goed komt. Want dat weet ik niet. Ik kan het alleen maar hopen en zeggen dat ik heel veel van je hou. En heel dankbaar ben voor jou in ons leven en alles wat je voor ons doet.

1

Oh no, let’s go…

Ik zie ons nog zitten, 3 jaar geleden. Aan onze keukentafel voor ons eerste “keukentafelgesprek” met de WMO. De aanvraag voor een douche/toiletstoel. We hadden geen idee wat we konden verwachten. Uiteindelijk werd het best een heftige eerste kennismaking met iets waar we de rest van ons leven nog veel mee te maken zullen krijgen. Of in ieder geval totdat Vido oud genoeg is om zijn zorg zelf te regelen.

“Houden jullie er rekening mee dat jullie in de toekomst ook weleens zouden moeten verhuizen?” vroeg onze WMO consulente.

Lacherig deden we over deze vraag. Verhuizen? Echt niet!

“Mijn vader tilde mij zelfs op mijn 12e nog naar boven als ik weer eens op de bank in slaap was gevallen. Dus dat gaat ons ook wel lukken met Vido.” zei ik.

De consulente keek ons bedenkelijk aan. Deed een greep in haar tas en toverde een rolmaat tevoorschijn.

“Hebben jullie er bezwaar tegen als ik even het één en ander opmeet?”

We lieten haar haar gang gaan. Ze begon de trap te meten, het toilet, de gang, de badkamer en uiteindelijk de tuin. Ik had geen idee waarom.

Ze noteerde de afmetingen en ging weer zitten.

“De douche/toiletstoel gaat passen. Maar een traplift past hier echt niet. Een woonunit in de tuin is ook geen optie want dan houd je geen ruimte meer over. Jullie zullen echt goed na moeten gaan denken over verhuizen. Als jullie willen kan ik alvast een verhuisnoodzaak aanvragen?”

Het duizelde even voor mijn ogen en ik keek haar bedenkelijk aan om vervolgens te bedanken. Toen ze weg was keken Franke en ik elkaar aan en dachten we allebei hetzelfde. Verhuizen? Echt niet. We redde ons prima zo. En op dat moment konden we ons ook echt niet voorstellen dat we ooit uit onze huidige woning weg zouden moeten.

Nu drie jaar later heb ik het gevoel dat we een HBO studie aan het volgen zijn waar maar geen eind aan lijkt te komen. We zijn zo vaak in het diepe gegooid en hebben zoveel zaken moeten regelen. Moeten knokken voor het welzijn van je kind. Aanvragen de deur uit. Termen leren waar we nog nooit eerder van hebben gehoord. Handtekeningen moeten zetten onder zoveel formulieren. Medische handelingen geleerd en verricht waarvan we nooit voor mogelijk hielden deze ooit te leren of laat staan uit te voeren. En dan zijn we pas drie jaar verder. Ik heb diep respect voor ouders die dit al vele jaren nog veel intensiever doen. (Carolien, Gitte)

Het slokt je leven enorm op. Vaak zonder dat je het je beseft houdt het je dag en nacht bezig. En samen met de zorg voor de rest van het gezin is het bijna een 24/7 taak. En ik schrijf dit niet om te klagen want het is gewoon ons leven. Zoals een ieder zijn of haar leven heeft en de invulling daarvan. Maar wat ik zelf soms moeilijk vind zijn periodes zoals deze, waar ik nu persoonlijk in zit.

Want drie jaar verder zitten we toch wel in één van de meest intense tijd ooit. Foetale chirurgie, 100 dagen ziekenhuis, alle ritjes revalidatie, ziekenhuis, fysio, afspraken, etc etc. Zelfs bij elkaar opgesomd waren ze niet zo heftig als dit.

Vido is gelukkig in goede gezondheid. Voor zover dat kan dan in zijn situatie. Ik besef mij maar al te goed dat we tot zo ver veel geluk hebben gehad. Of hij eigenlijk. Natuurlijk zijn er wel wat zorgelijke dingen, maar het had allemaal ook veel heftiger gekund.

Maar vanaf 9 November wordt ons leven gewoon totaal beheerst door de naderende verhuizing. Leven we al drie maanden een raar ongestructureerd leven met bizar veel afspraken. Vido gaat binnenkort school starten. Daar is een hele intensieve periode aan vooraf gegaan. Wederom een strijd die niet zonder slag of stoot is gegaan. Waarvoor enorm veel credits naar mijn man gaan. Die zich keihard heeft gemaakt om deze weg succesvol te bewandelen. Ik hobbelde een beetje achter alles aan. Deed wat ik kon maar dat bestond uit niet veel meer dan noodzakelijke e-mails versturen en informatie vergaren. Deze week de laatste afspraken en dan kan een zeer belangrijke periode in Vido zijn leven van start.

Maar in de afgelopen drie maanden moesten we ook keihard bikkelen om ons gezin in het ongestructureerde toch wat structuur en duidelijkheid te bieden. Om ervoor te zorgen dat we niet uit elkaar zouden vallen.

Maandag en Dinsdagochtend klust Franke in het huis. Na de lunch gaat hij op Maandag en Dinsdag met Vido naar De Hoogstraat revalidatie. Ik probeer hier thuis alles draaiende te houden. Haal Pipp op van school, doe de was, koken, schoonmaken etc etc.

De rest van de week is Franke zoveel mogelijk in het huis. In je ééntje en soms met wat hulp een huis opknappen wat enorm gedateerd is is geen makkelijke klus. Zeker niet als je steeds weer op dingen stuit die niet eerder zijn opgevallen. Dingen die je zelf niet op kunt lossen en waar de woningbouw zijn handen vanaf trekt. Mijn vader is een groot gemis in dit hele traject. En ik zeg eerlijk, de boel hier thuis draaiende houden gaat mij ook niet altijd even gemakkelijk af. Zeker niet nu ik zowel mentaal als fysiek erg geconfronteerd word met mijn beperkingen. Met mijn chronisch ziek zijn.

En als Franke thuis komt, we gegeten hebben, hij Vido gaat spoelen, ik hier opruim, en daarna alle kleintjes op bed liggen. Dan ben ik moe. Doodop. En hij ook. Op de bank vallen we in slaap om vervolgens wakker te schrikken en naar boven af te taaien. En dat dag in, dag uit.

Het is moeilijk uit te leggen hoe zwaar het is. Want ook mentaal vergt het heel veel van ons. Ik heb weleens in bed gelegen en gedacht dat ik helemaal gek werd. Want midden in de nacht schrik ik vaak wakker en dan wil ik niets liever dan verder slapen. Maar lukt het gewoon niet.

Ik weet nog hoe ik een paar weken geleden totaal in paniek schoot en voor het eerst sinds tijden weer een heftige paniekaanval had. Mijn hoofd wilde maar niet stoppen met paniek zaaien. We hadden die week een Pgb herindicatie. Een kinderverpleegkundige kwam hier thuis om de zorg van Vido in kaart te brengen. Er stonden afspraken bij de Hoogstraat om de overgang naar school verder te regelen. Ik kreeg te horen dat ik een nierbekkenontsteking had. Franke had een afspraak op school om de komst van Vido te bespreken. In het nieuwe huis waren diverse dingen aan de hand die we niet zelf opgelost kregen en waar we een vakman voor moesten zoeken. Djix haar kiezen kwamen door en was alleen maar aan het huilen, huilen, huilen. Ik zag overal beren op de weg en het was één groot drama. Verstoppen kon ik mezelf niet. Want we moesten deze periode toch door komen. Maar ik voelde me zo uit elkaar getrokken. Alsof er aan ieder ledemaat door een ander persoon getrokken werd en er in ieder oor talloze mensen stonden te schreeuwen die allemaal iets van me wilde.

Uiteindelijk hebben we het allemaal overleefd. Bleken sommige beren echt wel realiteit te zijn. Maar met doorzettingsvermogen en nuchter verstand zijn we er doorheen gekomen.

En nu is het bijna Februari. En waar ik drie jaar geleden niet geloofde dat we ooit zouden gaan verhuizen zit het er nou toch echt aan te komen. Over een week of 3 is de aanbouw af. En half Maart is ook de carport af. Ondertussen heb ik nog steeds het gevoel dat er aan alle kanten aan me getrokken word. Ik voel me machteloos als het gaat om het huis. Gefrustreerd dat de aanbouw zo snel en goed gaat maar de vergunning van de nokverhoging is ingetrokken omdat de juiste tekeningen niet op tijd zijn aangeleverd. Kostbare tijd is er verloren gegaan en wij konden niets anders doen dan langs de zijlijn staan. Het zure nieuws tot ons nemen en proberen een ander plan te bedenken.

Godzijdank hebben talloze mensen ons onwijs gesteund en kunnen we nog een aantal maanden dubbel wonen overbruggen, maar zonde is het wel. Enorm zonde. Maar slopend ook. In mijn hoofd heb ik al zoveel dozen ingepakt. Kamers ingericht. Ben ik zo vaak naar de stort gereden omdat ik alles had opgeruimd. In het huis doet Franke boven de laatste klusjes die hij kan. Plintjes leggen, beschadigingen in het schilderwerk bijwerken. De zoldertrap gronden. De verwarmingsbuizen moeten nog geschilderd. En zo langzamerhand naar beneden werken. Er gaat onwijs veel tijd in zitten en nu ze beneden de kozijnen aan het verbreden zijn kan er ook niet veel door ons gedaan worden. Het geeft echt een enorme bende. Je wilt niet weten hoe vies het huis op dit moment is. 🙁

Maar het wordt ook steeds meer ons thuis. We kunnen niet wachten om in de afrondende fase terecht te komen. Gordijnen uitkiezen en ophangen. Lampen ophangen. Eind Maart wordt beneden de vloer gelegd. En zo nadert het einde. Het einde van een periode waarin ik er bijna dagelijks wallen en rimpels bij heb zien komen. Een periode waarin Franke niet alleen 30 werd, maar er ook eindelijk minimaal zo oud uit is gaan zien ?. We zien er moe uit. We zijn het ook. Deze achtbaan is genoeg geweest.

Ons sociale leven was al niet veel maar ligt op dit moment totaal op zijn gat. We trekken het gewoon niet. Soms vind ik het antwoorden van een whatsapp, sms of messenger berichtje gewoon al teveel moeite. Ik kan me er niet op concentreren en wil het ook niet. Liefst knal ik alle apps van mijn telefoon af. Zoveel behoefte heb ik aan “even helemaal niets”.

En ik voel me wel schuldig hoor. Maar ik weet ook dat de echte die-hards het wel begrijpen. Het komt wel weer. Maar eerst moet dit project. Deze nummer 1 prioriteit. Dat moet af. En daarna verwacht ik dat wij weer heel langzaam zullen ontpoppen. Uit zullen bloeien tot de frisse, fruitige, mooi gekleurde bloemen die we ooit waren. En daar kijk ik naar uit. Daar heb ik zin in. Maar tot die tijd bescherm ik mezelf en ook Franke een beetje voor dat waar we nog niet aan toe zijn. En dat is niets persoonlijks. Maar gewoon zelfinzicht. We zijn niemand vergeten. Uit het oog is niet uit het hart.

Maar de afgelopen drie jaar hebben toch wel zijn tol geeist. En voor dit laatste stukje hebben we even alle kracht nodig die we nog hebben. Het moet vanuit de tenen komen.

Maar dat is het allemaal dubbel en dwars waard. Good things come to those who wait. But better things come to those that work for it.

❤️ We zijn er snel weer. ❤️

3

Toen ik zwanger was van Vido en we voor de keuze stonden de zwangerschap voort te zetten of te beëindigen vloog er van alles door mijn hoofd. Soms zeggen mensen dat er voor hen geen keuze was, maar er is wel degelijk een keuze. Ook al wil je het eigenlijk niet eens. Het was zoveel makkelijker geweest om gewoon te moeten accepteren en ermee te leven. Kiezen zorgt voor twijfels, vraagtekens, vragen waar je zelf geen antwoord op hebt. Maar ook een ander niet. In ons geval waren mijn twijfels niet eens of we wel voor Vido zouden kunnen zorgen. Ik wist zeker van wel. Mijn grootste twijfels waren of ik een maatschappij en zorgsysteem die keihard kunnen zijn voor mensen met een beperking aan zou kunnen. Vooral in het verleden voelde ik mij vanuit onzekerheid vaak snel aangevallen en vloog ik iedere discussie vol felheid in. Ik probeerde daarin krachtig en stellig over te komen. Mensen met mijn woorden finaal met de grond gelijk te maken. En het werkte. Maar ik werd er echt geen leuker persoon van. Ik heb heel wat uren huilend achter mijn laptopje gezeten als ik weer eens “ruzie” met iemand had omdat ik zo nodig mijn mening moest laten horen. Wat een naar persoon was ik. En van daaruit weet ik hoe naar mensen kunnen zijn. Doodsbang was ik voor mensen zoals ik was, voor meningen zoals ik die had. Ook voor praktische zaken was ik bang. Logistiek bijvoorbeeld. Er zou vast ineens weer allerlei gepush gaan komen van mensen dat ik mijn rijbewijs zou moeten halen. En het feit dat ik dat echt niet wil zou dan weer betekenen dat ik niet alles voor mijn gehandicapte kind over zou hebben. Alle doemscenario’s gingen door mijn hoofd en maakte mij steeds angstiger deze zwangerschap voort te zetten.

Godzijdank was daar ook de positieve kant van internet. Door het zien van alle foto’s, filmpjes en verhalen van kindjes met een beperking vond ik de kracht maar vooral het lef om wel door te gaan. Om te kiezen voor het leven in alle manieren waarop het zou komen. En tot op de dag van vandaag heb ik daar geen spijt van.

Is het makkelijk? Nee, absoluut niet. Er was al een vooroordeel over mij. Want ik werk niet. Mijn lichamelijke gezondheid is voor vele onbekend. Mijn psychische toestand vind men veelal aanstellerij. Ik ben gescheiden. Had voor Vido al vier kinderen. Mijn man is 12,5 jaar jonger. En ik ben ook nog eens kortpittig en heb overgewicht. Fuck my life.

Maar die vooroordelen zijn er niet minder om geworden. Zeker niet na de geboorte van Djix. De bewuste keuze voor een vijfde kind in een gezin wat toch al genoeg te verduren had. En Franke raakte ook nog eens zijn baan kwijt tijdens de zwangerschap van Vido en heeft daarna geen vaste werkgever meer gehad.

En weet je, soms snap ik het wel. Alhoewel…snappen… Ik weet dat er mensen zijn die gewoon ook de moeite niet willen nemen zich ook maar enigszins te verdiepen in een situatie alvorens ze hun mening klakkeloos delen. Ze wijzen met hun vinger en vinden er van alles van, maar vinden vooral dat hun mening op de waarheid berust.

En toen was daar gisteren ineens “Anne”. Anne is vast een anoniem profiel van iemand die mij kent of volgt, of ooit gekend heeft en nog steeds erg verbittert is, of wellicht is het wel familie. Dat zou me ook niets verbazen. Anne heeft ook een keiharde mening over ons. Vind het onze eigen keuze dat we moeten verhuizen. Vind dat we de zorg van Vido ook uit kunnen besteden. Dat we een blauwe Maandag gewerkt hebben en zij en haar partner al genoeg belastinggeld aan ons hebben betaald. Vooral dat laatste raakt. Het is één van de opmerkingen waar ik destijds toen ik zwanger was al “bang” voor was. Net als de opmerking “steuntrekker”.

Het is vaak onwetendheid van mensen als ze dit soort dingen zeggen en vaak zullen ze ook nooit beter te weten komen. Dat is triest maar waar. Mensen als Anne zullen altijd blijven bestaan. En dat mag ook. We hebben immers allemaal een mening. Maar het is wel een keuze om mensen zoals Anne in je vrienden of kennissenkring te hebben. En dat wil ik niet.

Onze weg kent al strijd genoeg. Op dit moment is het zo een strijd dat zelfs de relatie met één van de voor mij dierbaarste personen daar onder te lijden heeft. Mijn man. Mensen zoals Anne zijn mensen die hem kapot maken. Dat is voor hem geen keuze. Dat gebeurt gewoon omdat hij de goedheid zelve is. Omdat hij zo een ontzettend zacht karakter heeft en altijd het goede wilt doen. Mijn man is er één met een hart van goud en op dat hart wordt veel te vaak getrapt. Klakkeloos banjeren de meest dierbare personen er overheen. Zonder enige gene. Mijn man is iemand die voor al zijn kinderen door het vuur gaat. Alle 5!!! Want de oudste twee delen misschien zijn genen niet maar wel zijn hart, zijn leven. Zij hebben ervoor gezorgd dat hij nou de vader is die hij is. Iemand die zich totaal wegcijfert voor het welzijn van zijn kinderen.

Hij heeft inderdaad een blauwe Maandag gewerkt. Dat is triest zat. Want toen hij net de keuze had genomen te gaan waar hij al jaren passie voor had heeft hij dit allemaal aan de kant gezet voor ons. Een bewuste keuze om de zorg voor Vido zelf te gaan doen. Om samen met mij en de overige kinderen een veilige thuishaven te zijn. Om ons gezin in tact te houden tot Vido zelfstandig genoeg is een hoop dingen zelf te kunnen. Niet 8 maal daags verpleging over de vloer, 7 dagen in de week. Geen taxivervoer naar revalidatie. Nee alles doen we zelf. Want dat zouden we voor ieder kind gedaan hebben. Hun hebben niet om het leven gevraagd. Dat hebben wij ze gegeven. En godzijdank bestaan er regelingen zoals een PGB waardoor dit mogelijk is. Maar helaas zullen er altijd zaken zijn waar we tegenaan blijven lopen.

En het starten van een crowdfund, een doneeractie was noodzaak. Noodzaak omdat we anders na 3 maanden al volledig in de shit zouden zitten. De realiteit is dat we zelfs nog 25.000 euro meer nodig zouden hebben. Moet je voorstellen wat dat voor een reacties had opgeroepen.

Maar om geld of hulp vragen doe je niet zomaar. Althans wij niet. Het is een drempel zo hoog dat we hem bijna niet over durfde. Want vragen om hulp is voor ons eigenlijk zeggen dat we gewoon alleen voor alles staan. Of in ieder geval dat ons vangnet zo klein is dat we vreemde of online vrienden of kennissen om hulp moeten vragen. Dat is best beschamend en verdrietig. Dat je kringetje zo klein is.

En uit wanhoop vragen we om geld. Omdat we ergens met valse beloftes in gegaan zijn en niet meer terug konden zonder deze woning te verliezen. Om over de bizar hoge eigen bijdrage nog maar te zwijgen.

Maar wat zijn we DANKBAAR voor de niet Anne’s! Voor de mensen die ons WEL begrijpen en willen steunen. Voor lieve mensen als Karl, Irma, Dirk en Rob die regelmatig komen helpen. Die niet vragen maar er gewoon staan. Die effectief bezig gaan en gewoon uit zichzelf aanbieden nog een keer te komen in hun toch al drukke agenda’s.

Alle mensen die ons op welke manier steunen zijn geweldig en laten zien dat er gelukkig nog altijd meer goedheid is in dit land dan afgunst en haat. En wij zullen ons ook altijd in blijven zetten om ook goed te doen ipv afgunstig te zijn.

En vanuit die positie wil ik ook oprecht een verzoek doen. Aan een ieder die mijn blog leest, mij volgt op Instagram, Facebook of twitter. Of mij als vriend heeft op Facebook. Als je behoort tot de categorie mensen die afgunstig is richting ons. Die ons maar aalmoes vragers vinden die zielige verhalen ophangen. Steuntrekkers, etc etc. Verwijder me alsjeblieft als vriend. Stop met volgen. Blokkeer me desnoods. Want of je nou zwijgt en handenwrijvend de reacties zoals die van Anne leest, of je zegt het ons hardop. Jij bent dan één van die mensen waar ik zo bang voor was. Mensen die ik het ook niet gun dat ze een kijkje hebben in het leven van onze zoon. Of dat van ons. Steek je energie dan liever ergens anders in. ❤️

Oh en ter informatie. Ik vind mezelf geen naar persoon meer. Door zelfinzicht, harde confrontaties met het leven, of eigenlijk levens die gestopt zijn. Door positiviteit en liefde toe te laten in mijn leven ben ik geworden wie ik nu ben. En daar ben ik best trots op.

1

Plan B

Vandaag kwam er een error voor in mijn systeem. Een moment van niet meer weten hoe het op te lossen. Simpelweg wanhopig zijn om de “pech” die ons pad passeert. Al is “pech” wel een understatement. Vandaag voelde ik een soort van wanhoop die ik niet eerder heb gevoeld.

Donderdag 14 December. We zouden samen gaan klussen. Eindelijk! Mijn schoonmoeder zou oppassen zodat wij samen aan de slag konden in het nieuwe oude huis.

Ondanks het feit dat we aan de slag moesten was het wel fijn om samen bezig te zijn voor onze toekomst. Even los van de kinderen. Die natuurlijk onze toekomst zijn, maar die op dit moment wel zorgen voor vertraging in het hele klus proces.

Van overmaat tot ramp werd Franke vandaag tijdens het klussen ziek. Al eerder had hij steeds wat vage klachten zodra hij thuis kwam van het klussen. Maar vandaag werd duidelijk dat zijn astma (wat al jaren stil ligt) door de verfdampen die vrijkomen door het afbranden weer actief is geworden. En dat hij daardoor de meest belangrijke werkzaamheden in onze woning niet meer kan en mag uitvoeren.

(Bij de eerste vage klachten hebben we gelijk mondkapjes gekocht. Maar toen was het al te laat. Maar ook mondkapjes mogen hier niet baten helaas.)

THAT SUCKS!!!

En om het feest compleet te maken kregen we vandaag een mail van de aannemer dat de einddatum van de aanbouw met enkele weken vervroegd is.

Normaal sta je natuurlijk te springen om dergelijk nieuws. Maar voor ons is dat echt een ramp scenario.

We hebben tijd nodig. Veel tijd. Er moet nog zoveel werk verricht worden. Ik raak in paniek. Ik heb Franke doodziek naar huis gestuurd en probeer positief door te gaan met klussen. “Komt wel goed!” denk ik. En zo heb ik nog meer geruststellende kreten naar mezelf toe gegooid.

Maar terwijl ik alleen al uren worstel met één simpel kast kozijn zakt de moed mij steeds meer in de schoenen. En ik had alweer een week last van die stomme paniekaanvallen en in Continue reading

3

Zaterdagmiddagspinsels

Ik voel me vandaag onbestemd, eenzaam, verdrietig en een beetje verslagen. Het potje zit natuurlijk al een behoorlijke tijd aardig vol. Een jaar geleden begonnen mijn duizelingen en kwamen mijn angsten tot uiting in paniekaanvallen. Ik zou een intern traject beginnen om deze middels EMDR aan te gaan pakken maar dit liep helemaal de mist in. Buiten mijn schuld om. De moed om weer die drempel over te gaan had ik niet. Dan maar weer alles op volledig eigen kracht doen.

Dat ik dat zou moeten doen met alle tegenslagen die er het afgelopen jaar zijn geweest had ik niet ingecalculeerd.

Het is wederom een pittig jaar geweest. En dat is een tamelijke understatement. Ik ben er steeds weer verbaasd over hoe we toch steeds weer incasseren en doorgaan. Natuurlijk moeten we wel. Maar makkelijk is het niet. Als ik alleen al naar onze gezichten kijk zie ik daar de duidelijke sporen van het afgelopen jaar. Van de afgelopen jaren. Waar andere trots zijn op hun rimpels maken de mijne mij verdrietig. En ook die van Franke raken mij diep.

Het zijn rimpels van zorgen. Verdriet. Teleurstelling. Wanhoop. Er is te weinig gelachen en genoten. Dan waren het lachrimpels en die doen toch minder zeer.

De kinderen zijn wel onze kracht en drijfveer geweest om niet bij de pakken neer te gaan zitten. We zijn echt niet de leukste ouders geweest. Snel geïrriteerd. Vroeg op de bank in slaap vallen. Heel streng geweest. Ze hebben ook onze zorgen en verdriet gezien. Het was moeilijk deze altijd maar te verbergen. Ik hoop met heel mijn hart dat als ze straks volwassen zijn ze terug zullen kijken op een fijne jeugd met hier en daar een hobbel op de weg. Dat de pech, het verdriet en de zorgen niet overheersend zullen zijn in hun herinneringen. We doen ons best. Echt. En hopelijk zal hun volwassen leven fijner en soepeler verlopen. Daar doen wij in ieder geval ons uiterste best voor. En ik hoop nog heel wat jaren samen met ze onder één dak te wonen.

Een Hooglanderveens dak welteverstaan. Maar dat dak, het huis, de situatie omtrent het huis, dat zorgt er wel voor dat ik me nou voel zoals ik me voel. Op het moment van schrijven ben ik thuis met Pipp, Vido en Djix. Noah en Micah zijn een dag bij hun vader en Franke is alleen in Hooglanderveen. Dat knaagt aan me. Dat maakt me onrustig.

In 2009 kreeg ik een huurflat toegewezen. De binnenkant was in alle kleuren van de regenboog geverfd en er moest veel gebeuren. In slechts een paar weken tijd werd de flat van oud dronkenmanshol omgetoverd tot ons eigenste paleis. Iedere dag stond er een klusploeg klaar om ons hier doorheen te trekken en te helpen. Die tijd zal ik echt nooit vergeten.

Nu, 3 kinderen extra en alle hulptroepen van toen minder staan we voor een groot project. Is er nauwelijks budget om extra hulp in te huren. En valt het opknappen allemaal best vies tegen. Vooral in de koude winterperiode. Een oud huis is karakteristiek maar ook een hoop werk om op te knappen. Een kozijntje even licht schuren is geen optie. Verf afbranden en met een krabber de vele lagen oude verf weghalen wel. Dat kost veel tijd. Zeker als je het alleen doet.

Gelukkig kwam gisteren Dirk helpen. Helemaal uit Kaatsheuvel kwam hij met de benodigde klus spullen om ons te helpen. Hoe geweldig ben je dan! Hij heeft hele goede tips gegeven, hier in ons huidige huis nog wat elektra gefixt en in Hooglanderveen geholpen met de klote klus om de verf van een kozijn te halen.

Met zijn tips op zak ging Franke vandaag weer op naar Hooglanderveen. En dat steekt bij mij en maakt me verdrietig. Franke heeft zo een goed en oprecht hart en is zo kwetsbaar en puur. Hij verdient alle hulp van de wereld.

We missen mijn vader. Zijn inzicht. Zijn onvoorwaardelijke hulp. Zijn kracht. En het confronteert ons zo met alles wat er ooit was en er nou niet meer is. Wat kan je leven toch veranderen als je niet meer “gewoon” mee kunt doen met de mensen om je heen. En wat straffen deze mensen ons toch door niet te begrijpen hoe ingrijpend ons leven veranderd is.

Als je weer eens nee moet verkopen op een uitnodiging omdat het simpelweg niet haalbaar is om te komen, dan wordt er niet nagedacht over het waarom we niet kunnen komen. Maar het wordt gezien als desinteresse of dat wij het als excuus gebruiken. En zo komt het dat we steeds meer vervreemd zijn geraakt van mensen die ons ooit zo dierbaar waren.

En dan zie je alle social media, de decembermaand die is begonnen. En dan voel ik me alleen maar nog meer vervreemd. We horen er niet meer bij. We maken geen deel meer uit van. Gezellige taferelen maar zonder ons.

Ik weet dat zulke dingen slijten. Ik weet dat je altijd nieuwe vrienden kan maken. En gelukkig hebben we ook er ook een aantal heel dierbare vrienden bij gekregen. Maar ik mis soms wel het ongecompliceerde van toen. Van de hulp die er altijd was.

En mijn zorgen zijn nou echt hoe we verder moeten. Hoe we dit gaan redden. Komt het goed? Op een dag als vandaag waarop ik de compleetheid van mijn gezin mis, mij alleen en in de steek gelaten voel. Dan denk ik echt dat het niet goed komt.

Maar ik hoop met heel mijn hart dat ik snel kan melden dat het wel goed is gekomen. En ik hoop dat wij in het voorjaar, de tijd dat iedereen weer gaat bloeien, dat ik dan kan delen hoe ver we zijn gekomen. Hoe trots we zijn. En vooral hoe gelukkig we zijn. Met elkaar, met familie, met vriendschappen en met ons oude nieuwe huis.

Onze doneeractie. Steun jij ons ook?

Hoi ik ben Vido.

Toen mijn moeder 20 weken zwanger was en ze samen met mijn vader voor de echo ging kregen zij te horen dat ik een open ruggetje had. Ook wel Spinabifida genoemd.

Hier schrokken ze enorm van maar ze hadden alle vertrouwen in mijn en onze toekomst samen.

Een drukke en stressvolle periode van veel onderzoeken volgde.

Want mijn ouders besloten om voor foetale chirurgie te kiezen.

Dit betekent dat zowel mijn moeder als ik geopereerd zouden worden.

De artsen maken de buikwand open en maken vervolgens een kleine opening in de baarmoeder om daar de operatie op de foetus uit te voeren. Op mij in dit geval. Om zo mijn rug in plaats van na mijn geboorte nou voor mijn geboorte te sluiten.

Een erg risicovolle operatie, maar ook een operatie die ervoor zorgt dat verdere schade aan de opengestelde zenuwen van de rug wordt voorkomen.

Samen zijn we hiervoor in Leuven, België geopereerd. Het was een heftige periode.

Mocht je willen zien hoe dat een beetje ging dan kun je dat via de onderstaande link bekijken. Het zijn fragmenten van onze deelname aan het programma Topdokters in België.

https://vimeo.com/96007389

Helaas werd één van de risico’s na de operatie werkelijkheid en na een zwangerschap van 28 weken en 2 dagen ben ik via een spoedkeizersnede geboren in het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht.

Ik heb in totaal meer dan 100 dagen in het ziekenhuis gelegen voordat ik naar huis mocht.

Ik heb dus Spinabifida op niveau L3/S1.

Een klompvoet, en hakvoet.

Hiervoor draag ik iedere dag evo’s (enkel voetondersteuning) en semi orthopedische schoenen.

Daar zitten mijn twister cables aan vast.

Dat zijn sterke kabelveren die zorgen voor extra steun en dat mijn voeten niet indraaien.

Ik heb hydrocephalus (waterhoofd) en een drain in mijn hoofd om het overtollig hersenvocht af te voeren.

Allebei mijn heupen zijn volledig uit de kom en ik ben verlamd vanaf mijn knieën naar beneden.

Ik heb slikproblemen waardoor ik zeker als ik me niet zo lekker voel niet goed kan drinken.

Daarvoor heb ik een neussonde.

Ook heb ik incontinentieproblemen.

Mijn oudere katheteriseren mij 6 tot 7 keer op een dag.

1 keer per dag word ik gedarmspoeld. Dit doen we op mijn douche/toiletstoel en duurt wel een uur!

Ik krijg ook drie keer per dag via een katheter medicijnen in mijn blaas om ervoor te zorgen dat deze niet samenknijpt en daardoor heel klein blijft, maar ontspant en de kans krijgt om te groeien.

Ik heb een hele coole rolstoel en kan kleine stukjes lopen met een rollator.

Iedere dag moet ik een uur in een speciale statafel staan waarin ik passief sta.

Dit om voor verdere vergroeiingen van mijn benen te voorkomen.

En twee keer in de week revalideer ik bij de Hoogstraat.

Dit is al best een waslijst he? En het is niet eens alles.

Toen ik nog heel klein was konden mijn vader en moeder deze verzorging heel goed doen in onze huidige woning. Maar dit werd steeds zwaarder en moeilijker. De WMO (wet maatschappelijke ondersteuning) heeft uiteindelijk geconcludeerd dat deze woning niet geschikt is voor mij en ook niet aangepast kan worden.

We moeten verhuizen.

Hier blijven wonen is slecht voor mijn gezondheid en voor die van mijn ouders omdat ze mij veel moeten tillen en dit steeds zwaarder en gevaarlijker wordt.

Het vinden van een geschikte huurwoning hier in Amersfoort was eigenlijk een onmogelijke missie. We zijn met 7 mensen. Papa, Mama, mijn grote zus Noah, grote broers Micah en Pipp en mijn zusje Djix.

Want de woning moet niet alleen aangepast of aanpasbaar zijn voor mij. Maar ook groot genoeg voor ons allemaal.

Na wat huizen gezien te hebben kwam daar het huis in Hooglanderveen. Een huis dat eigenlijk te klein is voor ons hele gezin, maar ontzettend veel mogelijkheden biedt om aangepast en uitgebreid te worden.

Maar dit gaat niet zomaar.

Mijn ouders hebben er lang over nagedacht en besloten de knoop door te hakken.

Zij gaan zelf flink wat geld lenen om op de zolder een dubbele nokverhoging te realiseren en een vaste trap op de eerste verdieping te laten plaatsen. €20.000 euro om precies te zijn.

Ze kunnen helaas geen hypotheek krijgen en daarom hebben ze de knoop door gehakt om dit grote bedrag te investeren in een huurwoning. Want ons geluk en mijn gezondheid gaat boven alles. En na heel veel tegenslagen die mijn vader en moeder hebben gehad nog voor ik was geboren willen ze gewoon weer simpelweg gelukkig zijn.

Maar dit zouden ze alleen doen als de gemeente een aanbouw zou plaatsen voor mij die zou voldoen aan het pakket van eisen dat de ergotherapie had gemaakt. Dus geen kleine ongeschikte unit. Het is de afgelopen maanden een enorme strijd geweest, maar de aanbouw komt er!

Er zitten wel een hoop “maars” aan.

Zo moeten mijn ouders de komende tien jaar een eigen bijdrage betalen van €251,- per vier weken.(mits het wetsvoorstel om de eigen bijdrage van de WMO om te zetten naar een abonnement van 17,50 per maand per Januari 2019 in gaat.)

Ze hebben hier kwijtschelding voor gevraagd maar niet gekregen. Ook geen verlaging.

Gaan de vaste lasten per maand omhoog omdat het een oude woning betreft en de aanbouw ook extra energie kost.

En helaas kwam er nog meer pech op hun pad. De woning is grondig gerenoveerd door de woningbouwvereniging. En 9 November werd deze opgeleverd. Niet aan ons want zonder aanbouw kan ik er nog niet wonen.

En die aanbouw daar beginnen ze pas in Januari mee.

Toen dachten mijn vader en moeder, we vragen of we misschien alvast de sleutel mogen hebben zonder dat de huur al in gaat.

Zodat als de woning toch leeg staat ze misschien het geen wat wel al opgeknapt kon worden ze al op konden gaan knappen.

En zo zouden ze ook al een vaste trap kunnen laten plaatsen en offertes aanvragen voor de nokverhoging.

Dit allemaal om straks zo snel mogelijk te kunnen verhuizen. Want dubbele woonlasten is gewoon financieel niet te doen.

Dus mijn vader vroeg dit aan de WMO en deze kwamen EINDELIJK eens met geweldig nieuws.

Vanuit de Wmo bestaat de mogelijkheid om u tegemoet te komen in de dubbele woonlasten. Volgens de Verordening maatschappelijk ondersteuning gemeente Amersfoort 2017, kan dit via de zogenaamde Tegemoetkoming Meerkosten.

De regels hiervoor zijn duidelijk. De eerste maand dubbele huur is algemeen gebruikelijk* en komen niet voor vergoeding in aanmerking (*iedereen die moet verhuizen zal minimaal één maand dubbele woonlasten hebben).

Vervolgens kan men tot maximaal 6 maanden de goedkoopste huurlasten declareren bij de gemeente. Uiteraard pas nadat u de aanvraag (na ons onderzoeksverslag hierover te hebben getekend) hebt ingediend en u een positief besluit heeft ontvangen.”

Dat zou heel veel zorgen wegnemen. En we zouden al per 9 November de sleutel kunnen krijgen en het huurcontract tekenen.

Voor de zekerheid controleerde ze nog even of we er echt wel recht op hadden en daarop antwoordde de WMO dat ze nou al konden toezeggen dat we het zouden krijgen.

Met die gedachten tekenden mijn ouders het huurcontract en in de veronderstelling dat ze tot 1 Juni 2018 de tijd zouden hebben het huis helemaal af te krijgen. Voor ons allemaal.

Maar helaas. De WMO was niet volledig in zijn informatie en kwam nadat het huurcontract getekend was met een brief waarin stond dat de vergoeding stopt zodra de wmo voorziening geleverd is.

Dat houdt in nog meer dubbele lasten.

We zijn allemaal heel blij dat we het vooruitzicht hebben naar “onze” woning te gaan verhuizen. Dat we een plek zullen krijgen die voor iedereen geschikt is. Maar de weg er naartoe is zwaar en lijkt soms onmogelijk.

De laatste maanden zijn heel zwaar geweest, fysiek en mentaal. Dit is voor niemand hier in huis leuk. Soms zijn we sneller boos op elkaar. Maken we weleens ruzie. Of zie ik mijn vader of moeder huilen. Dat is niet leuk. Het is niet leuk dat de instellingen en regels die ons eigenlijk zouden moeten helpen ons eigenlijk alleen maar heel veel zorgen geven.

Het liefst waren we gewoon lekker hier blijven wonen.

Om het allemaal weer wat dragelijker te maken en weer wat meer ademruimte te krijgen willen wij met zijn allen vragen of jullie ons willen helpen.

Voor de verhuizing en het opknappen gebruiken ze hun spaargeld.

Voor de nokverhoging en vaste trap lenen ze €20.000 euro.

Maar voor de dubbele woonlasten en de eigen bijdrage over het jaar 2018 hebben ze nog eens €5000,- nodig.

Vijfduizend euro die ze niet hebben.

Die ze slapeloze nachten bezorgen.

Die ervoor zorgen dat ze zich steeds machtelozer voelen.

De zorgen groeien mijn ouders boven het hoofd en zuigen ze leeg.

En dat terwijl ze alleen maar goed voor al hun kinderen willen zorgen.

Iedere euro is er één. Veel kleine beetjes maken ook een hoop. En alle beetjes helpen en worden enorm gewaardeerd.

Het delen van de actie wordt erg op prijs gesteld en vinden wij heel lief!

Je kunt het geld rechtstreeks overmaken naar de rekening van Debbie (Mama) of Vido of als je liever via een doneer website overmaakt dan mag dit ook! Onthoud wel dat een transactie daar €0,85 cent kost en dat wij 5% commissie betalen. Maar we snappen het ook dat dit voor mensen makkelijker of laagdrempeliger is.

Het rekeningnummer van Debbie is:

NL76 SNSB 0915460734

t.n.v. DD vd Broek

Amersfoort

BIC SNSB NL2A

Het rekeningnummer van Vido is:

NL47 ABNA 0517 6816 33

t.n.v. B Telgenhof

Amersfoort

Of via de website:

https://nl.dreamordonate.com/dromen/verhuizen-zonder-zorgen/